Życie z atopią

Atopia 1/2017

Ankieta dotycząca problemów z jakimi borykają się rodzice dzieci
dotkniętych chorobami atopowymi.

Większe i mniejsze problemy

O tym, że rodziny dotknięte chorobami atopowymi (wszak z pacjentem choruje cała rodzina), borykają się z wieloma problemami, tymi większymi i tymi mniejszymi, wiemy doskonale. Jednym z podstawowych celów Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, zapisanych w Statucie, jest wsparcie tych rodzin, również poprzez edukację, tak, aby za sprawą podjętych działań, problemów nam ubywało, a nie odwrotnie. Jeszcze na długo przed formalnym powołaniem do życia PTCA, w mateczniku Stowarzyszenia, „fejsbukowej Grupie Wsparcia Dla rodziców dzieci z AZS„, wspólnie z administratorami, zastanawialiśmy się nad wagą konkretnych trudności i wspólnie ustaliliśmy, że w pierwszej kolejności musimy sami sobie odpowiedzieć na pytanie– „Co z punktu widzenia nas –rodziców – stanowi największe wyzwanie w codziennej walce o zdrowie i lepszy komfort życia całej naszej rodziny? ”

Ankieta i burza mózgów

Już dawno temu, planując powołanie organizacji, która będzie odpowiadała na największe bolączki rodzin atopowych w sposób realny wiedzieliśmy, że aby pomóc, musimy dowiedzieć się jakiej pomocy rodzice oczekują. Postanowiliśmy o to zapytać bezpośrednio zainteresowanych. Tak zrodził się pomysł przeprowadzenia „ogólnogrupowej” ankiety, w której zadaliśmy rodzicom pytanie – co im najbardziej „doskwiera” w procesie opieki na pacjentem z chorobą atopową? Na nasze pytanie o „bolączki” odpowiedziało 250 rodziców, co można przyjąć za liczbę reprezentatywną. Po zakończeniu ankiety, odpowiedzi zawierające różne sformułowania tego samego problemu posegregowano, uzyskując w ten sposób listę najistotniejszych problemów, na jakie napotykają rodziny atopowe. Poniżej zamieszczamy listę 8 zagadnień, które zostały uszeregowane według częstości udzielonych odpowiedzi, rozpoczynając ją od problemów najistotniejszych. W każdym z czterech kolejnych wydań „Atopii” zajmiemy się szczegółowo dwoma zagadnieniami z tej listy.

Najczęstsze problemy, z jakimi borykają się rodzice w rodzinach dotkniętych chorobami atopowymi

Zalecanie przez lekarzy bez przeprowadzenia szczegółowego wywiadu, zastosowania: diety eliminacyjnej, miejscowo stosowanych glikokortykosteroidów (maści sterydowych) oraz wprowadzenia do żywienia dziecka mieszanki mleko zastępczej
Świąd, drapanie i ich konsekwencje
Niesłuchanie rodziców przez lekarzy – „monopol na wiedzę”
Koszty leczenia (ceny emolientów, produktów leczniczych, brak refundacji)
„Słaba wiedza” kadry medycznej na temat specyfiki chorób atopowych
Brak zrozumienia przez otoczenie (krytyka, porady, niska świadomość społeczna)
Brak wsparcia psychologicznego pacjenta i jego opiekunów lub brak zaleceń co do takiej pomocy (ścieżki wsparcia)
Niechęć do zlecania lub brak jakichkolwiek zleceń na wykonanie poszerzonych badań diagnostycznych.

Zagadnienie 1:

Zalecane bez szczegółowego wywiadu: diety eliminacyjne, miejscowe stosowanie glikokortykosteroidów (maści sterydowych) oraz wprowadzenie dożywienia dziecka mieszanki mlekozastępczej

W naszej ocenie, powyższe zagadnienie musi być rozpatrywane w dwóch aspektach, które nierozerwalnie się ze sobą wiążą i składają się na całość problemu. Pierwszą kwestią jest sam przebieg wizyty lekarskiej, zebranie szczegółowego wywiadu oraz badanie chorego, jako elementów całościowego postępowania, poprzedzającego sformułowanie zaleceń lekarskich. Kwestię drugą stanowią sformułowane zalecenia, ich uzasadnienie i celowość zastosowania.

Wizyta lekarska i szczegółowo zebrany wywiad

My, rodzice dzieci dotkniętych atopią oraz pacjenci dorośli, jesteśmy w dość trudnej sytuacji. Specyfika chorób atopowych powoduje, że potrzebne jest przede wszystkim indywidualne podejście do pacjenta, które nie mieści się w stosowanych schematach leczenia i procedurach medycznych. Oczekujemy podejścia multidyscyplinarnego oraz prowadzenia wielotorowego leczenia i pielęgnacji. Pacjenci z chorobą atopową znajdują się pod opieką jednocześnie: dermatologa, alergologa, pulmonologa, a w przypadkach skrajnych zdarza się, że opiekunowie lubsami chorzy trafiają pod kuratelę psychologa. W procesie diagnozowania oraz wdrażania leczenia przyczynowego, kluczowym jest bardzo dobra komunikacja z pacjentem lub opiekunem chorego dziecka, wymiana spostrzeżeń i odpowiednio długi czas, poświęcony na analizę konkretnego przypadku. Liczy się wszystko: otoczenie,w którym żyje pacjent, jak często choruje, jego problemy ze snem, w jaki sposób jest żywiony itp. Poza wynikami badań diagnostycznych, bardzo istotnym elementem wywiadu jest wnikliwa rozmowa z opiekunem małego pacjenta. To rodzic najczęściej widzi własne dziecko, obserwuje jego reakcje, zmiany zachowania w konkretnych momentach: po posiłku, po kąpieli, przed snem, w nocy.

Czas…

Reasumując, kompleksowe podejście do informacji zebranych podczas prawidłowo przeprowadzonego wywiadu i ustalenie na ich podstawie właściwego rozpoznania – to elementy badania wymagające przede wszystkim czasu. I tu rysuje się pierwszy problem w leczeniu atopii w Polsce. Obowiązujący system opieki zdrowotnej nie stwarza warunków, które spełniłyby oczekiwania chorych i ich opiekunów. Niedobór kadry medycznej w placówkach publicznej służby zdrowia, długi okres oczekiwania na poradę specjalistyczną, ograniczenia wynikające z warunków „kontraktu z NFZ”, powodują, że wizyty lekarskie są stanowczo za krótkie i odbywają się z małą częstotliwością.

Podczas 7-10 minutowego spotkania, nie ma szans na wymianę jakichkolwiek informacji, spostrzeżeń, nie ma nawet czasu na prawidłowe zbadanie pacjenta, nie mówiąc o wywiadzie, czy dokonaniu analizy wyników badań pomocniczych. Rodzice po takich wizytach czują się sfrustrowani, niedoinformowani, zagubieni. Krótki czas wizyt skutkuje działaniem szablonowym, stwarzając prawdopodobieństwo przeoczenia istotnych przesłanek do korekty realizowanego dotychczas leczenia lub wdrożenia metod mniej standardowych, dobranych indywidualnie dla konkretnego pacjenta.

Również ze względu na brak czasu, informacje przekazywane pacjentowi są zbyt pobieżne. Ich konsekwencją jest szum informacyjny, przyczyniający się do budowania postaw takich jak: sterydofobia, czy na przykład ruchy antyszczepionkowe. Najlepszym przykładem na „osamotnienie rodziców” oraz poczucie braku dostatecznej wiedzy, wskazówek i jasnego przekazu w zakresie metod leczenia chorób atopowych, są potężne liczebnie grupy wsparcia, zrzeszające pacjentów i ich rodziców. Uczestnicy tych grup to zazwyczaj osoby w pewnym sensie zawiedzione, czujące „głód wiedzy” oraz potrzebę pozyskiwania informacji na własną rękę. Wystarczy wskazać fakt, że Grupa Wsparcia dla rodziców dzieci z AZS, działająca w portalu społecznościowym Facebook, liczy na dzień dzisiejszy ponad 17.000 użytkowników i rośnie średnio nawet o 80 osób dziennie (sic!).

O ile nie zdołamy zmienić systemu lecznictwa w Polsce, o tyle warto inwestować w projekty, które w jakikolwiek sposób mogą być pomocne rodzinom z atopią. Wystarczy poświęcić trochę własnego czasu i wypełniać tę lukę informacyjną. Przykładem może być działanie Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, które w ramach swojej działalności statutowej organizuje lub planuje organizować miejsca wsparcia, roboczo nazywane „stacjonarnymi szkołami atopii”. Będą to miejsca, w których rodziny znajdą nie tylko potrzebną wiedzę (wykłady, warsztaty, prezentacje), ale będą mogły skorzy stać także ze wsparcia psychologa, umówić się na wizytę z dermatologiem czy alergologiem. Rodziny będą także mogły oddać tam dziecko pod opiekę wykwalifikowanej kadry, skorzystać z wewnętrznych, edukacyjnych miejsc zabaw, usiąść, odetchnąć i wypić kawę. Pierwszą tego typu placówkę planujemy otworzyć Warszawie. Szerzej o bieżących i planowanych projektach PTCA, przeczytacie w artykule poświęconym działalności Stowarzyszenia.

Przykładem na „osamotnienie rodziców” (…) są potężne liczebnie grupy wsparcia, zrzeszające pacjentów i ich rodziców.

Diety, sterydy, mieszanki mlekozastępcze

W kwestiach związanych z konkretnymi zaleceniami, z pytaniami dotyczącymi wyborów określonych metod leczenia, zwróciliśmy się do specjalisty i niekwestionowanego autorytetu w dziedzinie alergologii, pediatrii i gastroenterologii dzieciecej, Pana Profesora Macieja Kaczmarskiego. Pan Profesor Maciej Kaczmarski, obiecuje nam bardzo wnikliwe i szczegółowe odniesienie się do powyższych kwestii, w odrębnym artykule, w kolejnym wydaniu „Atopii”.

Zagadnienie 2:

Świąd, drapanie i ich konsekwencje

Zaklęty krąg Rzeczywiście, nie tylko odczucia rodziców, pacjentów, ale też czysta teoria, jednoznacznie wskazują na fakt, że świąd i jego konsekwencje to jeden z najistotniejszych problemów, związanych z dermatozami o podłożu atopowym. W przypadku np. atopowego zapalenia skóry mówi się nawet o zaklętym kręgu „drapanie-swędzenie”. Zależność ta wskazuje pewną ciągłość procesu chorobowego, w którym zarówno świąd, jak i drapanie występują u każdego pacjenta z a.z.s. Jest to proces niezwykle trudny do przerwania, a patogeneza świądu (jednego z głównych objawów tej cho roby) nie jest do końca poznana. Wiemy, że występowanie uporczywego świądu nie wynika wyłącznie z gorszego stanu skóry i przewlekłego stanu zapalnego, jest także efektem drapania, prowadzącego do mechanicznego uszkodzenia skóry. Jednak ograniczenie drapania czy poprawa wyglądu skóry, nie oznaczają wprost zmniejszenia uczucia świądu. Świąd bowiem powstaje w wyniku wielu skomplikowanych mechanizmów i dlatego proces pielęgnacji skóry atopowej jest tak złożony i żmudny, wymagający jednocześnie działań wielokierunkowych (medycznych i niemedycznych). Dzisiejszy stan wiedzy pozwala też stwierdzić, że w przypadku skóry atopowej nie istnieje pojęcie „skóry zdrowej”. Wskazuje na to charakterystyka choroby, którą cechuje: nawrotowość, przewlekłość oraz wyraźny podział na okresy zaostrzeń oraz remisji. W okresie remisji skóra nadal pozostaje chora, jednak wygląda „normalnie”. W takich przypadkach mówimy o skórze „pozornie zdrowej”. Trudność w opanowaniu i zrozumieniu świądu wynika też z faktu, że skóra w okresie remisji (pozornie zdrowa), też może swędzieć.

Świąd nie pozwala zasnąć i powoduje częste wybudzanie w nocy. Zaburzenia snu, spowodowane uporczywym świądem, mogą w konsekwencji imitować zaburzenia neurologiczne, ale głównie emocjonalne.

Działanie wielokierunkowe

Świąd zatem to „koszmar” pacjenta z a.z.s. i jego rodziny. Gdy skóra swędzi – pacjent się drapie, gdy pacjent się drapie – często dochodzi do zakażeń skóry (zazwyczaj bakterią gronkowca złocistego). Zakażenia bakteryjne leczone są antybiotykami, których stosowa nie dodatkowo wysusza skórę. Sucha skóra reaguje świądem. Sucha skóra w atopowym zapaleniu jest wyrazem niekorzystnego procesu przeznaskórkowej utraty wody (TEWL), a uporczywe drapanie sprzyja dodatkowo powstawaniu skórnych przeczosów. Świąd nie pozwala zasnąć i powoduje częste wybudzanie w nocy. Zaburzenia snu, spowodowane uporczywym świądem, mogą w konsekwencji imitować zaburzenia neurologiczne, ale głównie emocjonalne. Powodują trudności w koncentracji, stwarzają problemy chorego z radzeniem sobie w relacjach z otoczeniem. Permanentny brak snu może niekorzystnie wpływać na ogólny rozwój fizyczny chorego. To jedynie kilka powodów, dla których świąd w atopii należy traktować bardzo poważnie. „Walka ze świądem” wymaga zatem działania wielokierunkowego i powinna obejmować równolegle kilka aspektów pielęgnacji i leczenia:

stosowanie zaleconych leków antyhistaminowych
reżim emolientowy w celu poprawy funkcjonowania płaszcza hydrolipidowego skóry
leczenie objawowe (miejscowe produkty lecznicze, glikokortykosteroidy lub inhibitory kalcyneuryny)
leczenie przyczynowe (unikanie czynników drażniących, włączając alergeny i nieswoiste czynniki drażniące – trigery, takie jak np. stres, zmiany temperatury, przegrzanie itp.)
w przypadkach atopii umiarkowanej i ciężkiej, gdy świąd jest uporczywy, należy korzystać ze stosowania specjalistycznej opatrunkowej odzieży medycznej lub bandaży używanych w metodzie mokrego opatrunku (Wet Wrap Therapy).

Potężnym sprzymierzeńcem w walce ze świądem jest niska temperatura, a konkretnie względny chłód. Aby zredukować swędzenie stosuje się różnego rodzaju metody, począwszy od: utrzymywania niskiej temperatury w pomieszczeniu gdzie śpi chory z a.z.s., poprzez aplikację maści lub emolientów wcześniej schłodzonych w lodówce, a skończywszy na stosowaniu bardzo skutecznej metody mokrych opatrunków, która ma za zadanie głównie redukcję świądu i poprawę kom fortu życia pacjenta i całej rodziny. Mokre opatrunki to specjalna technika opatry wania skóry za pomocą bandaży w formie rękawa Comfifast™ MultiStretch™ lub w wersji wygodniejszej elementów odzieży medycznej Comfifast™ Easywrap™. Metoda mokrych opatrunków polega na stosowaniu 2 warstw bandaża lub elementu odzieży, gdzie jedną z warstw (wewnętrzną) – stanowi warstwa mokra, a drugą (zewnętrzną) – warstwa sucha. Ta metoda, stosowana od ponad 35 lat w Europie Zachodniej i USA, jest w stanie zredukować uczucie świądu nawet do 74,0%. Metoda ta wykorzystuje również dobrodziejstwo niskiej temperatury, gdyż (w dużym skrócie) – w przebiegu procesu parowania, warstwa mokra stymuluje zakończenia włókien nerwowych (receptory czucia zimna zlokalizowane w skórze) i blokuje przekaz infor macji do ośrodkowego układu nerwowego o świądzie skóry. Metoda Wet Wrap Therapy jest formą leczenia niefarmakologicznego, bardzo dobrze tolerowaną przez dzieci. Gorąco polecamy stosowanie tej metody w walce ze świądem u chorych z atopowym zapaleniem skóry.

Nadzór merytoryczny i korekta:
Prof. Dr hab. n. med. Maciej Kaczmarski Autor: Hubert Godziątkowski

Komentarz eksperta do artykułu „Życie z atopią”
Prof. Dr hab. n. med. Maciej Kaczmarski

Szanowny Panie Hubercie!

Z wielkim zainteresowaniem przeczytałem opracowanie adresowane do rodzin dotkniętych chorobami o podłożu atopowo – alergicznym, zatytułowane: „Życie z atopią”. Problemy rodzin należących do PTCA znane mi są bardzo dobrze od ponad 40 lat. Poznawałem je wcześniej jako lekarz pediatra, a później jako specjalista alergologii, gastroenterologii – pracując jako asystent w klinice pediatrycznej, specjalista w poradni, a także przez 25 lat – jako kierownik kliniki leczącej takie stany chorobowe u dzieci i młodzieży. W minionym czasie, pomoc oferowana chorym dzieciom (a szczególnie tym z atopią) nie zawsze była zadawalająca, co nie wynikało z braku wiedzy lub niewłaściwej postawy zawodowej lekarzy. Mała skuteczność lecznicza, determinowana była wówczas głównie ograniczonymi możliwościami diagnostycznymi i farmakologicznymi. Sytuację taką miały zmienić na korzyść kolejne reformy przeprowadzane w ochronie zdrowia. Wydaje się jednak, że ich efekty nie odniosły zamierzonego skutku.

Potrzebne jest wzajemne wsparcie, jak i inne działania zapisane w Statucie PTCA . Pierwszy krok na tej drodze został już zrobiony. Serdecznie gratuluję.

Ekonomizacja świadczeń medycznych wprowadziła środowisko medyczne do „gry wolnorynkowej”. Przyczyniło się to do marginalizacji pojęcia „etosu lekarza”, sprowadzając leczenie pacjentów do „realizacji zakontraktowanych świadczeń medycznych”. Szereg obwarowań prawnych wynikających z umów zawieranych z NFZ, wprowadzenie pojęcia „procedur medycznych”, wymuszenie rozliczania świadczeń w sposób narzucony przez systemy informatyczne „grupujące” świadczenia, stało się przyczyną dehumanizacji medycyny. Limitowany czas trwania wizyty, dokumentowanie postępowania leczniczego w zbiurokratyzowany sposób, nie pozwalają na szczegółowe omówienie problemów, z którymi pacjent i jego opiekunowie przychodzą do lekarza. Jest to szczególnie mocno odczuwane przez pacjentów z chorobami atopowymi i ich rodziny, ze względu na przewlekłość i nawrotowość objawów i nierzadko ciężki prze bieg kliniczny choroby.

Nie dziwią więc skargi rodziców i podejmowane próby poszukiwania racjonalnych rozwiązań w zakresie właściwej porady lekarskiej dla tej grupy pacjentów. Wydaje się, że publiczna służba zdrowia nie jest w stanie rozwiązać tych problemów. Część chorych decyduje się na szukanie pomocy w prywatnych gabinetach specjalistycznych, w których powinni wyegzekwować właściwą pomoc.

Innym potrzebne jest wzajemne wsparcie, jak i inne działania zapisane w Statucie PTCA. Pierwszy krok na tej drodze został już zrobiony. Serdecznie gratuluję. Jest także pierwszy sukces: opracowana została Ankieta, dotycząca problemów z jakimi borykają się rodzice dzieci dotkniętych chorobami atopowymi (głównie z a.z.s). Na podstawie jej wyników sformułowano 8 problemów edukacyjnych do dalszego opracowania. Na zawarte zaś w tekście pytania, dotyczące wskazań w zakresie stosowania diety eliminacyjnej, steroidoterapii miejscowej i systemowej oraz przed wczesnego zakończenia karmienia naturalnego u niemowlęcia z a.z.s. wyłącznie karmionego piersią – udzielę odpowiedzi przy okazji kolejnych opracowań. W tym zakresie nie ma działań szablonowych. Zalecenia powinny być zindywidualizowane, wynikające z dokładnie zebranego wywiadu rodzinnego i osobniczego, szczegółowego badania lekarskiego, bardzo wnikliwej analizy dotychczasowego żywienia i leczenia dziecka. Do sformułowania takich zaleceń potrzebna jest ponadstandardowa wizyta u lekarza specjalisty, przekraczająca zwyczajowe 15. minut.

Pozdrawiam Pana i członków Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych
Prof. dr hab. n. med. Maciej Kaczmarski Białystok 07. 04. 2017

Komentarze