Życie polskich rodzin w cieniu AZS
Atopowe zapalenie skóry dotyka całe rodziny Cierpią dorośli, cierpią dzieci, a życie wszystkich członków rodzin podporządkowane jest chorobie. Ciągła frustracja i zmęczenie spowodowane nawracającym zaostrzeniami, nieustającym świądem i brakiem snu powodują, że atmosfera w domu staje się napięta i często nie do wytrzymania.
Hubert Godziątkowski – Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA)
Choć fizycznie cierpią jedynie pacjenci, to w wyniku atopowego zapalenia skóry upośledzone zostaje funkcjonowanie całej rodziny. Zgodnie z badaniami, przeprowadzonymi przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych i Fundację Alabaster na początku września 20211, nieskutecznie leczone AZS tworzy lub nasila istniejące zaburzenia w funkcjonowaniu rodziny, nierzadko uniemożliwia konstruktywne radzenie sobie z problemami życia codziennego, doprowadzając czasami do jej rozpadu. Ponad 65% pacjentów i opiekunów dzieci z AZS przyznało, że w ich do mach przyczyną kłótni niejednokrotnie było AZS, a związki 4% respondentów, nadszarpnięte tą chorobą, rozpadły się.
Jedyną szansą na skuteczną pomoc jest dostęp do re fundowanej terapii biologicznej. Ponad 88% ankietowanych zgodnie przyznało, że uzyskanie dostępu do refundowanych i skutecznych terapii biologicznych zmieniłoby ich życie i poprawiłoby relacje w rodzinie. Od 1 listopada będą mieli na to szansę.
– Na kolejnej liście leków refundowanych pojawi się lek biologiczny, na który tak długo czekaliśmy. Decyzje już zostały podjęte. Taką informację otrzymaliśmy wczoraj z Ministerstwa Zdrowia od Ministra Macieja Miłkowskiego, za co z całego serca dziękujemy. To najlepszy prezent, jaki pacjenci mogli otrzymać z okazji Światowego Dnia AZS – z radością mówi Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. Atopowe zapalenie skóry to przewlekła i nawrotowa dermatoza o charakterze ogólnoustrojowym i podłożu genetycznym, na którą w Polsce cierpi ponad 700 000 osób, a 6,5% z nich na postać ciężką. Mimo, że zmiany widoczne są głównie na skórze w postaci okrutnie swędzących i zarazem bolesnych wyprysków, sączących się pęcherzyków czy nadkażonych ran, to choruje całe ciało pacjenta. Choroba dotyka zarówno dzieci, jak i dorosłych, a jej skutki odczuwane są przez całe rodziny.
– AZS jest bardzo wymagające i ma ogromny wpływ nie tylko na życie chorego, ale również jego bliskich czy opiekunów. Nieustanne smarowanie ciała, pranie, specjalna dieta, częste wizyty lekarskie, świąd, brak snu, problemy ze znalezieniem pracy, potrzeba dostosowania życia zawodowego do choroby dziecka lub swojej (ponad 60% respondentów z powodu AZS musiało dostosować swoje życie zawodowe do choroby swojej lub choroby dziecka/bliskiego), wysokie koszty leczenia, a w przypadku dzieci zaburzenia w kontaktach z rówieśnikami, absencja w szkole, problemy z nauką to główne problemy jakich doświadcza osoba z AZS i jej najbliżsi – podkreśla Monika Wyrzykowska, Prezes Fundacji Alabaster.
„Kłótnie, napięcie, ciągłe pretensje, bo jestem akurat posmarowana i nie mogę czegoś w danej chwili zrobić w domu. Nie mogę prać, prasować, zmywać, uszykować obiadu rodzinie. Przy zaostrzeniu, czyli bardzo często, mąż nie może mnie przytulać i dotykać, bo jestem posmarowana maściami”
– Ci chorzy nie mogą normalnie funkcjonować rezygnują z pracy, nie wychodzą z domu bo się wstydzą. Wielu z nich ma depresję, myśli samobójcze. Są stygmatyzowani, gdyż choroba ta jest uważana za zakaźną pomimo, że AZS nie można się zarazić – dodaje Godziątkowski. Są dni, że pacjenci nie są w stanie ruszyć się rano z łóżka, zmusić do jakiejkolwiek czynności.
Jak wynika z przeprowadzonych przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych i Fundację Alabaster badań, prawie 83% badanych uważa, że AZS wpływa na ich życie rodzinne. Prawie 90% dorosłych pacjentów deklaruje, że w fazie za ostrzenia nie jest w stanie wykonywać podstawowych czynności domowych takich jak sprzątanie, gotowanie, prasowa nie itd., a 13 % nie jest w stanie zająć się swoimi pociechami.
– AZS wpływa na każdą dziedzinę życia pacjenta i jego bliskich – na jego funkcjonowanie w rodzinie, na kontakty towarzyskie, relacje intymne, na pracę. Prawie 38% ankietowanych biorących udział w naszym badaniu potwierdziło, że życie wszystkich członków ich rodziny podporządkowane jest AZS, a 65% wskazało, że AZS, a raczej wszystko co tej chorobie towarzyszy, czyli niewyspanie, stres, brak czasu, frustracja i poczucie wyczerpania i nie zrozumienia, wreszcie samotność, jest przyczyną rodzinnych kłótni – zaznacza Godziątkowski
„Kłótnie, napięcie, ciągłe pretensje, bo jestem akurat posmarowana i nie mogę czegoś w danej chwili zrobić w domu. Nie mogę prać, prasować, zmywać, uszykować obiadu rodzinie. Przy zaostrzeniu, czyli bardzo często, mąż nie może mnie przytulać i dotykać, bo jestem posmarowana maściami 🙁” – czytamy w jednej z udzielonych przez ankietowanych odpowiedzi.
Wiele związków nie wytrzymuje próby, na którą wy stawia ich los.
„Ciągłe awantury, stres, frustracja i niewyspanie strasznie niszczą nasz związek. W sumie to nawet zniszczyły, ale jeszcze jesteśmy ze sobą. Jednak to zupełnie nie jest to, co przed narodzinami synka. Pojawienie się dziecka i tak znacząco wpływa na małżeństwo, a dziecko z chorobą potrafi je zniszczyć. Nam się chyba nie udało wytrzymać…”
„AZS niszczy mój związek chociaż mam bardzo dobrego i cierpliwego męża, który mnie kocha. Jestem natomiast zła, że nie mogę mu dać tego samego i obwiniam się za moją chorobę.”
„Ojciec dziecka po 20 latach małżeństwa i 3 latach choroby córki zostawił rodzinę.”
„Opieka nad synem czasem pochłania tyle czasu i energii, że nie mam już sił dla pozostałych dzieci i męża. Podczas nasilenia objawów u syna czuję się przemęczona. Wtedy nietrudno o wybuchy złości i konflikty z dziećmi i z mężem.” – czytamy.
Cierpią wszyscy – chorzy, ich rodziny, opiekunowie.
– Gdy w domu pojawia się AZS, funkcjonowanie rodziny ulega zmianie na wielu płaszczyznach, w tym więzi i postaw emocjonalnych. Rodzice, starając się po móc choremu dziecku, koncentrują na nim całą swoją uwagę, czasem kosztem pozostałych członków rodziny. Dzieci zdrowe boleśnie odczuwają taką sytuację, czując się skrzywdzone i traktowane niesprawiedliwie, a nawet odrzucone – zwraca uwagę Monika Wyrzykowska – Jeśli drugie dziecko czuje się odrzucone, jeśli dom pełen jest napięć i konfliktów, to pojawiają się również nieprawidłowe relacje dzieci z rodzicami, a to może skutkować zaburzeniami zachowań, odżywiania, rozwoju emocjonalnego albo reakcjami psychosomatycznymi zarówno u dzieci chorych, jak i zdrowych. Co więcej, te zaburzenia mogą się utrwalić i pozostać z dzieckiem na całe życie. W dorosłym życiu, w sytuacjach trudnych, pełnych na pięcia czy stresu, mogą się pojawić takie same reakcje, jak w dzieciństwie, np. bóle brzucha, bóle głowy, trudności z oddychaniem, zaburzenia odżywiania. To właśnie w dzieciństwie budujemy swój obraz i postawę wobec samego siebie. To, jaki on jest, ma wpływ na przyszłe działania człowieka i na jego relacje społeczne – dodaje.
Aż 55% opiekunów dzieci z AZS deklaruje, że przez chorobę swojego dziecka żyją w poczuciu winy i czują, że życie ucieka im przez palce. Spośród wszystkich bezdzietnych dorosłych z AZS, aż 55% wyjawiło, że nie zdecydowało się na posiadanie dziecka w obawie przed „przekazaniem choroby” potomstwu. Aż 24% opiekunów dzieci z AZS, ze względu na koszty leczenia i sytuację ekonomiczną rodziny, nie zdecydowało się na kolejne dziecko.
„Jako młoda osoba w ogóle nie sądziłam, że się z kimś zwiążę. Teraz jestem w związku małżeńskim. Choć bardzo chciałabym mieć dziecko świadomie zrezygnowałam z macierzyństwa w obawie, że przekażę dziecku AZS i będzie musiało mierzyć się z tym całe życie, tak jak ja. Chyba nie umiałabym się pogodzić z tym, że moje geny są tego przyczyną” – odpowiedziała jedna z respondentek. –
Znając realia życia z AZS, młodzi ludzie mają o wie le mniejszą chęć do zakładania rodziny i posiadania dzieci. Niektórzy żyją nadzieją, że ich dziecko będzie zdrowe i decydują się podjąć ryzyko. Dużo zależy od stopnia nasilenia choroby. Jeśli osoba cierpi na ciężką postać AZS, bycie w dobrej relacji partnerskiej, a tym bardziej pełna opieka nad dziećmi, jest niezwykle trudna – zaznacza Wyrzykowska.
Światowy Dzień AZS to międzynarodowe święto osób z Atopowym Zapaleniem Skóry oraz całej społeczności działającej na rzecz walki z tą chorobą. Obchodzony jest 14 września każdego roku w kilkudziesięciu państwach na całym świecie, także w Polsce. Z tej okazji PTCA wraz z Fundacją Alabaster zorganizowało konferencję prasową, podczas której zaprezentowano wyniki badania wpływu AZS na życie rodzinne, zawodowe i relacje.
Jak zatem pomóc pacjentom z atopowym zapaleniem skóry i ich rodzinom oraz opiekunom?
– To, czego potrzebują pacjenci to przede wszystkim dostęp do skutecznej terapii i wsparcie psychologiczne. O ile chorzy na łagodniejsze postacie AZS mogą być leczeni aktualnie dostępnymi terapiami i takie leczenie jest w miarę skuteczne, to pacjenci z ciężką postacią AZS na takie leczenie nie odpowiadają. Dla nich jedyną szansą jest leczenie biologiczne – zwraca uwagę Godziątkowski. – Zaś rodzinom chorych, szczególnie rodzicom dzieci chorych na AZS, potrzebne jest wsparcie emocjonalne, ale też wiedza odnośnie do tego, jak radzić sobie z chorobą dziecka czy bliskiej osoby. To jako organizacja staramy się w miarę naszych możliwości zapewnić. Kluczem do poprawy sytuacji jest jednak skuteczna terapia. Aż 88% ankietowanych zgodnie przyznało, że uzyskanie dostępu do refundowanych i skutecznych terapii biologicznych zmieniłoby ich życie i poprawiłoby relacje w rodzinie. Dzięki decyzji Ministra Macieja Miłkowskiego marzenia wielu polskich rodzin z AZS wreszcie będą mogły się spełnić – dodaje.
1 Badanie nt. wpływu AZS na życie rodzinne i relacje przeprowadzone online w dniach 27.08.2021 – 07.09.2021 na grupie 267 respondentów, pacjentów i opiekunów dzieci z AZS