Wychowanie dziecka przewlekle chorego

Specyfika wychowania dziecka przewlekle chorego

Jeden z największych i najczęściej popełnianych przez rodziców dzieci przewlekle chorych błąd polega na tym, że niemal z dnia na dzień stają się bohaterami. Jak sobie radzić z wychowaniem dziecka przewlekle chorego? Psycholog radzi.
Katarzyna Mirecka-psycholog, terapeuta

Gdy miałam około 5 lat odkryłam, że ciało ma własny język. (…) Od czasów mojego dzieciństwa mieliśmy rodzinny zwyczaj odwiedzania dwa razy w roku dziadków (…), którzy mieszkali na wielkiej farmie. Dziadkowie uprawiali rośliny i hodowali różne zwierzęta, ale największą dumą napawało ich zbierające trofea bydło rasy jersey. Babcia była drobną, surową pionierką, która przed światem prezentowała się i zachowywała niczym królowa Wiktoria. (…) Babcia (zwana „mater”) – niczym generał-sprawowała niepodzielną władzę nad „paterem”, swoim żyjącym w chmurach mężem artystą, moim wujkiem (…) oraz licznymi parobkami. (…) za każdym razem, gdy odwiedzaliśmy dziadków, w ciągu 48 godzin po przyjeździe na farmę cała obsypywałam się pokrzywką – a zdarzało się to tylko tam. (…) Pewnego razu przed wyjazdem na farmę moja zrozpaczona matka wykrzyknęła ze złością: „Mamy już dość tych twoich bąbli. Gdy dojedziemy na farmę ani się waż wypić choćby jednej kropli mleka. Legenda rodzinna głosi, że z mądrością typową dla pięciolatki odparłam: To nie przez mleko mam te bąble, to przez Mater!”

Ta diagnoza okazała się celna i kiedy jakiś czas później babka przeprowadziła się do syna mieszkającego z dala od farmy, zniknęła również alergia przyszłej analityczki i nigdy więcej się nie pojawiła.

W ten sposób Joyce McDougall, psychoanalityczka żywo zainteresowana chorobami psychosomatycznymi, opisywała własne doświadczenia z alergią w książce „Teatry ciała. Psychoanalityczne podejście do chorób psychosomatycznych”.

Można sobie wyobrazić, że rodzic dziecka z alergią czytający tę historię westchnie lub z niedowierzaniem przewróci oczami.

Może komuś to się przytrafiło, może ktoś wyszedł z alergii, ale nie moje dziecko. Moje dziecko, które ma wielopostaciową alergię pokarmową i wziewną, nie ma więc większych szans na normalne, zwykłe życie.

Atopowe zapalenie skóry, alergia, czy astma to choroby przewlekłe. Oznacza to, że nie ustępują relatywnie szybko pod wpływem standardowego leczenia, miewają różny przebieg, zdarzają się zaostrzenia, ale również remisje. Dziecko dotknięte tego typu chorobą może więc wymagać szczególnej opieki i zaangażowania ze strony bliskich. Zwykle ma to wpływ na życie całej rodziny, która podporządkowuje wspólne aktywności możliwościom chorującego dziecka i jego potrzebom.

Choroba przewlekła to również poważny uraz emocjonalny dla rodziców. „Nieważne, chłopiec czy dziewczynka, ważne, żeby było zdrowe”. Dziecko z chorobą atopową nie jest zdrowe. Czasami jego choroba jest niewidoczna dla niewprawnego oka, czasami jest widoczna aż za bardzo. Wydaje się więc, że rozwój dziecka z chorobą przewlekłą może przebiegać inaczej niż dziecka bez obciążeń. Warto zastanowić, w jaki sposób można je wspierać.

Rodzice dzieci przewlekle chorych muszą znaleźć balans pomiędzy skutkami choroby dziecka, a wspieraniem jego rozwoju. W przypadku alergii czy atopii pojawia się realne ryzyko, że dziecko utknie na etapie bardzo wczesnego rozwoju.

Rozwój, a ograniczenia

Niezakłócony niczym rozwój przebiega w ten sposób, że dziecko poszerza zakres rzeczy i spraw, których próbuje i z którymi ma na co dzień kontakt. Niemowlę ma „rozszerzaną” dietę, raczkując oddala się od matki, starsze dziecko stopniowo separuje się od rodziców idąc do żłobka czy przedszkola, wchodzi w relacje z nowymi osobami. W tym sensie alergia jest ingerencją w naturalny rozwój dziecka. Dlatego też jeśli dziecko jest stale na restrykcyjnej diecie, psychologicznie również nie ma możliwości testowania nowych sytuacji. Nie ma szansy przekonać się, czy jest już dość silne, żeby sobie z nowością poradzić i żeby poradzić sobie bez nieustannej obecności rodzica obok. Dlatego tak ważne jest pokazywanie dziecku, że jego choroba nie jest wyrokiem, że nie zostało zamknięte w ciasnych ramach ograniczeń, których inne dzieci nie mają. Jeśli jest to bezpieczne, warto próbować nowych rzeczy, wprowadzać nowe pokarmy oraz stawiać dziecko w nowych sytuacjach.

Rodzice dzieci przewlekle chorych muszą znaleźć balans pomiędzy skutkami choroby dziecka, a wspieraniem jego rozwoju. W przypadku alergii czy atopii pojawia się realne ryzyko, że dziecko utknie na etapie bardzo wczesnego rozwoju. Zostanie w jakimś sensie niemowlęciem, którego skóra jest pielęgnowana i smarowana kilkukrotnie dziennie i które może zjeść tylko kilka pokarmów, ponieważ inne „mogłyby mu zaszkodzić”. Oczywiście, jeśli kosmetyki przynoszą dziecku ulgę, warto je stosować, ale też warto zaufać dziecku, pozwolić mu ocenić sytuację i na przykład samodzielnie posmarować obolałe miejsce.

Rozwój jest naturalny i konieczny, ale można się też go bać i próbować go spowolnić. Boimy się czasami wszyscy. Wolimy tkwić w nielubianej, ale znanej pracy, w nieszczęśliwym związku, bo i tak wydaje się lepszy niż samotność. Na podobnej zasadzie możemy myśleć, że chronimy dzieci nie pozwalając im na kontakt z możliwymi alergenami, ale przecież bardzo często nie wiemy, jak dziecko zareaguje. Niechcący, z powodu własnych lęków zatrzymujemy jego rozwój.

Rodzic, który realizuje swoje – wyjątkowo ważne w sytuacji przewlekłej choroby w rodzinie – prawo do odpoczynku będzie w stanie zajmować się swoim dzieckiem z czułością i wrażliwością.

Jak wspierać dziecko przewlekle chore?

Żeby móc kogokolwiek wspierać, trzeba mieć wystarczające wewnętrzne zasoby. Jednak ani natura, ani też wychowanie nie wyposażyły nas w samoodnawialne zbiorniki. Żeby więc rodzic mógł wspierać swoje dziecko, najpierw sam musi wsparcia doświadczyć i musi też wiedzieć, czym w zasadzie wsparcie jest.

Oznacza to, że najpierw to rodzic potrzebuje mieć miejsce, w którym będzie mógł swobodnie, bez obawy przed obciążaniem innych, przed krytyką lub oceną mówić o swoich uczuciach. Oznacza to również, że będzie miał z kim rozmawiać. Rodzina i przyjaciele to dobry adres, żeby udać się z naszymi problemami, o ile rzeczywiście mamy poczucie, że poradzą sobie z tym, co usłyszą.

Bo wsparcie to nie udzielanie i dostawanie rad. To raczej trudna sztuka słuchania i dawania drugiej osobie przestrzeni do samodzielnego odkrywania swoich uczuć. Rozwiązania pojawiają się naturalnie, jeśli wiemy, co czujemy i dlaczego chcemy coś zrobić.

Rodzic, który ma dobre doświadczenie, będzie umiał je dać swoim dzieciom. Rodzic, który uznaje, że ma swoje potrzeby i ograniczenia, który umie swoje pragnienia nazwać i daje sobie do nich prawo, będzie łagodniejszy i bardziej wyrozumiały dla swoich dzieci. Wreszcie rodzic, który realizuje swoje – wyjątkowo ważne w sytuacji przewlekłej choroby w rodzinie – prawo do odpoczynku będzie w stanie zajmować się swoim dzieckiem z czułością i wrażliwością.

Jeden z największych i najczęściej popełnianych przez rodziców dzieci przewlekle chorych błąd polega na tym, że niemal z dnia na dzień stają się bohaterami. Uznają, że nie muszą spać, jeść, ani odpoczywać. Nie mają żadnych potrzeb, mają za to za zadanie być rodzicem idealnym, który wytrzyma wszystkie zaostrzenia, infekcje i niepokoje dziecka. Być może jest odzwierciedlenie kulturowego oczekiwania, zwłaszcza wobec kobiet, żeby się w rodzicielstwie poświęcać. A taki, zaniedbany przecież rodzic, nie będzie w stanie długoterminowo zapewnić wsparcia dziecku.

W jaki sposób wspierać dzieci? Podobnie jak dorosłych – słuchając. Dodatkową rolą rodzica jest rozpoznać, czy to, co może dziecku dać wystarczy, czy też potrzebna jest pomoc kogoś z zewnątrz. Informacja, że dziecko się nie lubi, mówi, że źle się czuje lub też nie ma ochoty dalej żyć jest jednym z ostatnich momentów, kiedy należy poszukać pomocy osoby do tego przygotowanej – psychoterapeuty lub psychiatry.

Wyzwania

Wychowanie dziecka przewlekle chorego niesie ze sobą szereg dodatkowych wyzwań, oprócz tych, z którymi na co dzień zmagają się rodzice. Choroba ma wyraźne skutki psychologiczne, które z kolei mogą przekładać się na jakość życia dziecka oraz jego rodziny. Życie dziecka chorego, przynajmniej okresowo, podporządkowane zostaje zabiegom, wizytom lekarskim, pobytom w szpitalu, koniecznością zażywania leków, co z kolei może prowadzić do wyizolowania, trudności w nawiązywaniu relacji wśród grupy rówieśniczej lub też przekonania, że można swobodnie funkcjonować tylko w jednej grupie – innych chorych dzieci. Zmiany skórne, duszności, ostra dieta (jak w przypadku chorób atopowych), mogą wywoływać u dziecka poczucie odmienności czy też gorszości i skutkować obniżoną samooceną lub zaburzeniami nastroju. Wiemy, że wiele dorosłych osób z atopowym zapaleniem skóry cierpi z powodu depresji i myśli samobójczych. Nie omijają one jednak również dzieci.

Choroba przewlekła może uruchamiać też mechanizm błędnego koła – im dłużej trwa i im jest poważniejsza, tym jest trudniejsza do leczenia i tym trudniej zachować nadzieję na sukces w leczeniu. To z kolei może pogłębiać stany depresyjne dziecka i obniżać jego samoocenę.

Choroba przewlekła jest obciążeniem dla całej rodziny. Każdy z jej członków zmaga się z własnymi trudnościami. Rodzice muszą poradzić sobie z niedowierzaniem i szokiem wywołanymi diagnozą, lękiem, obawami, niepewnością, ale też poczuciem winy, wstydem, samotnością. Muszą sobie wreszcie poradzić z rzeczywistością finansową, kosztami leków, maści czy specjalistycznych kosmetyków, czy wreszcie rezygnacją z pracy zarobkowej, żeby móc zajmować się dzieckiem.

Rodzeństwo dziecka chorego często schodzi na dalszy plan. Potrzeby zdrowego dziecka są mniej widoczne, mniej ważne, jego trudności często są zaniedbane. Zdrowe dziecko w rodzinie, w której pojawia się choroba przewlekła staje się często niewidoczne.

Potrzeby zdrowego dziecka są mniej widoczne, mniej ważne, jego trudności często są zaniedbane. Zdrowe dziecko w rodzinie, w której pojawia się choroba przewlekła staje się często niewidoczne.

Dziecko i świat

Każdy człowiek potrzebuje kontaktu z ludźmi, żeby się rozwijać. Niepełnosprawność tego nie zmienia. Trudno przecenić rolę przedszkola czy szkoły w życiu każdego dziecka. Choć rodzina jest ważna, jest również jedynie początkiem. To w przedszkolu dziecko uczy się zasad funkcjonowania społecznego, nawiązuje więzi, które stają się inspirujące i rozwojowe. Tam również ma szanse bawić się i uczyć. Jednak często jest tak, że rodzice przewlekle chorego dziecka obawiają się, że placówka nie będzie w stanie zadbać o jego potrzeby. Obawiają się, że w przedszkolu lub szkole stan zdrowia dziecka się pogorszy lub też, że jego odmienność stanie się powodem odrzucenia przez rówieśników.

Czasem też obawy mają umocowanie w rzeczywistości. Nie jest rzadkością, że placówki edukacyjne nie chcą przyjąć dziecka wymagającego podania leków, nawet ratujących życie, posmarować emolientem lub tez zadbać o jego szczególne potrzeby. Zwykle wynika to z niewiedzy i związanej z nią lęku.

Jednak nierzadko rodzice dzieci niepełnosprawnych również mogą mieć tendencje do nadmiernego chronienia swoich dzieci. Boją się utracić kontrolę nad ich zdrowiem. Czasami na skutek trudnych doświadczeń, a czasami z powodu własnych wewnętrznych ograniczeń nie potrafią zaufać obcym osobom i powierzyć im swoje dzieci. Nawet tym, którzy mają odpowiednie przygotowanie do sprawowania opieki nad niepełnosprawnymi lub osobami przewlekle chorymi.

Wreszcie obawy rodziców związane z edukacją przedszkolno-szkolną ich przewlekle chorego dziecka wiążą się z przewidywaną niechęcią ze strony rówieśników. Jednak praktyka pokazuje, że dzieci zwykle akceptują innych takimi jakimi są. Nieoceniona może też być pomoc ze strony nauczyciela, który powinien pokazać dzieciom ich odmienność i wynikające stąd bogactwo.

Opieka i wychowanie dziecka przewlekle chorego to wyzwanie. To też ciężka praca, obciążenie emocjonalne i finansowe, to radość, kiedy dziecko jednak się rozwija. To wreszcie konieczność pogodzenia się z ograniczeniami– dziecka, rodziców, całej rodziny. Uznania, że życie potoczyło się inaczej niż się tego chciało. Dlatego trudno powiedzieć, że przewlekłą chorobę można po prostu zaakceptować. To proces, który trwa tak długo jak trwa choroba, a bywa że dłużej. Niektóre choroby zapisuje się w historii rodziny, trwają w pamięci bliskich. Bycie rodzicem dziecka przewlekle chorego to prawdopodobnie jedno z największych życiowych wyzwań. Nie ma więc powodu wymagać od siebie heroizmu. Nie ma też potrzeby radzić sobie z w tym samodzielnie. Są miejsca i ludzie gotowi pomóc. Może warto ich poszukać.

 

Autorka tekstu jest psychologiem i psychoterapeutą, po szkoleniu z Analizy Grupowej w Akademii Rasztów. Katarzyna Mirecka, prowadzi także w imieniu Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, bezpłatne konsultacje psychologiczne dla pacjentów i rodziców dzieci z chorobami atopowymi. Więcej z zakresu psychologii i psychoterapii na www.psychoterapia-mj.pl