Witajcie, szkoły

Koniec wakacji oznacza dla nas wszystkich ponowne wejście w wir obowiązków i zadań, które wypełnią wiele kolejnych miesięcy. PTCA w okresie letnim nie próżnowało. Oto co zrobiliśmy i co przygotowujemy dla Was na najbliższe miesiące
Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych

W portalu petycjeonline na stronie www.ptca.pl, ale też w tym wydaniu „Atopii”, znajdziecie Państwo apel o składanie podpisów pod naszą petycją skierowaną do Ministra Zdrowia. Petycja dotyczy właśnie objęcia refundacją leczenia biologicznego dla młodzieży oraz dzieci dotkniętych ciężką i umiarkowaną postacią AZS.

Edukacja i działania rzecznicze

Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych już od ponad trzech lat, poza standardowymi działaniami o charakterze wsparciowymi i edukacyjnym, kierowanymi głównie do pacjentów, opiekunów i kadry dydaktycznej, dokłada kolejną cegiełkę do obszaru swojej aktywności. Przez lata doświadczeń (PTCA we wrześniu obchodzi 6-te urodziny), dzięki ponad czterotysięcznej liście zarejestrowanych Członków oraz ponad 85 tysiącom rodzin atopowych zorganizowanych w Zamkniętych Grupach Wsparcia, PTCA może aktywnie i skutecznie prowadzić działania o charakterze rzeczniczym.

Rzecznictwo to być może mało spektakularna i mało „widoczna” na zewnątrz praca. Jest ona mozolna, wymagająca wiele cierpliwości, czasu i energii (nierzadko również sporych nakładów finansowych i współudziału wielu osób). Mimo tego efekty rzecznictwa organizacji pacjenckiej mogą być spektakularne i niezmiernie istotne dla grupy pacjentów. Takim sukcesem było niewątpliwie wprowadzenie na listy refundacyjne i objęcie programem lekowym pierwszego w Polsce zarejestrowanego leczenia biologicznego – leczenie dupilumabem dla pacjentów dorosłych z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry.

Od listopada ubiegłego roku wszyscy pacjenci dorośli z ciężką postacią AZS mają szansę na nieodpłatne leczenie biologiczne.

Od roku kontynuujemy nasze rzecznictwo. Tym razem skupiamy się na kolejnych grupach pacjentów i mamy ogromną nadzieję, że jeszcze w tym roku zarówno młodzież jak i dzieci, podobnie jak pacjenci dorośli, otrzymają dostęp do darmowego leczenia biologicznego. Co ważne, w Polsce zarejestrowano kolejne leki, które również powinny zostać objęte refundacją, powiększając w ten sposób wachlarz możliwości terapeutycznych, co jest oczekiwane zarówno przez pacjentów jak i kadrę medyczną.

Wraz z wprowadzaniem kolejnych, nowoczesnych i skutecznych terapii – dostępnych nieodpłatnie i dla wszystkich grup wiekowych pacjentów, rozpocznie się „złota era leczenia atopowego zapalenia skóry w Polsce”. Cieszymy się, że PTCA jest istotnym partnerem i elementem tego procesu.

W tym miejscu pragnę również serdecznie podziękować dość licznej grupie parlamentarzystów, którzy w ostatnich latach bardzo nas wspierali w procesie rzeczniczym, chociażby poprzez przygotowywanie licznych interpelacji poselskich i działanie w naszym imieniu jako rzecznicy spraw pacjenckich w Sejmie i Ministerstwie Zdrowia. Przed nami jeszcze troszkę działań i dziękując, prosimy o więcej.

Koalicja na rzecz leczenia AZS

W lutym, 2022 r. w Gdyni podczas 18. Międzynarodowej Akademii Dermatologii i Alergologii powołano Prezydium Koalicji na Rzecz Leczenia AZS. PTCA w Koalicji reprezentuje głos pacjentów.

Koalicja to wspólna inicjatywa przedstawicieli środowisk klinicystów, specjalistów dermatologów, alergologów oraz pacjentów pod patronatami Polskiego Towarzystwa Alergologicznego (PTA ), Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego (PTD) i Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA ).

Koalicja jest transparentnym, otwartym, niezależnym zrzeszeniem w ramach którego podejmowane będą aktywności na rzecz poprawy dostępu do:

• nowych, innowacyjnych terapii lekowych
• diagnostyki i leczenia AZS w Polsce Ustalono, że Konsultanci Krajowi d/s alergologii i dermatologii wspierają działania Koalicji, nie wchodząc w jej skład. Działania podejmowane przez Koalicję skoncentrowane będą na systemowych aspektach i obejmować będą aktywności:
• edukacyjne
• komunikacyjne
• opiniotwórcze

Cele Koalicji działającej pod patronatami PTA, PTD, PTCA:

• edukacja:
  – personelu medycznego
  – pacjentów i ich rodzin (szkoły AZS)
  – kadry dydaktycznej (żłobki, przedszkola i szkoły, kluby sportowe)
• poprawa jakości leczenia AZS w Polsce
• poprawa jakości życia pacjentów z AZS oraz ich rodzin

 

 

Na zdjęciu, sygnatariusze oraz jednocześnie Prezydium Koalicji, w składzie:

Profesor Roman J. Nowicki – Przewodniczący Koalicji
Profesor Magdalena Trzeciak – Członek Prezydium Koalicji
Profesor Maciej Kupczyk – Członek Prezydium Koalicji
Profesor Marcin Kurowski – Członek Prezydium Koalicji
Doktor n. med Aleksandra Wilkowska – Członek Prezydium Koalicji
Docent Elżbieta Grubska-Suchanek- Członek Prezydium Koalicji
mgr Hubert Godziątkowski – Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych, Członek Prezydium Koalicji

oraz obecni na spotkaniu założycielskim online:

Profesor Lidia Rudnicka – Członek Prezydium Koalicji
Profesor Radosław Gawlik – Członek Prezydium Koalicji

Konkurs plastyczny „Ja i moje AZS”

Nowy rok szkolny rozpoczynamy konkursem plastycznym „Ja i moje AZS”. Zabawę uruchomiliśmy na początku sierpnia. Dzieci w wieku od 6 do 12 lat (w 2 grupach wiekowych) przygotowują prace plastyczne na temat Ich własnego postrzegania choroby. Wyniki konkursu opublikujemy w ostatnich dniach sierpnia. Czwórka zwycięzców otrzyma wsparcie w postaci rocznego zapasu emolientów oraz specjalistycznych produktów do mycia ufundowanych przez marki Eau Thermale Avène i Emolium. Dodatkowo dwóch uczestników konkursu otrzyma bon o wartości 200 zł. Do realizacji w dowolnym sklepie sieci Smyk. Zebrane prace zaprezentujemy podczas konferencji prasowej, którą z okazji Światowego Dnia AZS organizujemy, w dniu 13 września w siedzibie Polskiej Agencji Prasowej. Konferencję będzie można również obejrzeć na żywo w Internecie.

Wsparcie dla pacjentów, opiekunów i kadry dydaktycznej

Okres „back to school” to moment szczególnie ważny, niekiedy łączący się z ogromnym stresem (a więc i zaostrzeniami przebiegu choroby) dla rodzin dotkniętych atopowym zapaleniem skóry i innymi chorobami o podłożu alergicznym. Dla rodzin, w których dziecko rozpoczyna przygodę z edukacją (czy to pierwsze pójście do przedszkola, czy pierwszy rok szkoły podstawowej) – jest to odpowiedni czas do zbudowania prawidłowych relacji z kadrą dydaktyczną , do pomocy w przygotowaniu placówki „do obsługi” małego atopika. Bez dwóch zdań, zdrowie i prawidłowy rozwój dziecka od tego momentu leżą w rękach zarówno domu jak i placówki. O takie relacje należy zadbać. Przypominam, że specjalnie w tym celu stworzyliśmy dla Was unikatowy poradnik „ABC Atopii”. W poradniku znajdziecie nie tylko porady i wiedzę, ale też niezbędne dokumenty wspierające proces budowania współpracy na linii dom-placówka. Wydawnictwo możecie pobrać we formie aktywnego pdf ze strony www.ptca.pl lub też przeglądać w wygodnej wersji online, pod adresem: https://www.ptca.pl/choroby-atopowe/ abc-atopowego-zapalenia-skory

Infolinia Wsparcia

Dobiegają końca również prace nad udoskonaleniem naszej Infolinii (wsparcie telefoniczne). Dzięki Infolinii PTCA w obecnym kształcie, możecie za pośrednictwem bezpłatnego połączenia telefonicznego (22 164 78 83) lub poprzez widget na stronie www, zamówić połączenie z biurem PTCA , ze specjalistą w dziedzinie badań klinicznych czy na przykład zamówić nieodpłatną konsultację psychologiczną. W październiku/ listopadzie w zakres pracy Infolinii Wsparcia wejdą połączenia z dermokonsultantką oraz z Wolontariuszami PTCA , którzy będą służyć pomocą, wsparciem, podpowiedzią i dobrym słowem w zasadzie 7 dni w tygodniu. Z nową infolinią będzie można połączyć się bezpośrednio wybierając numer telefoniczny lub za pośrednictwem kalendarza rozmów (zaplanowanie rozmowy w późniejszym terminie i w dogodnych godzinach) – który znajdziecie na nowej stronie www.

Testy produktowe

Wiemy jak ważną kwestią dla naszej atopowej społeczności jest możliwość nieodpłatnego testowania nowych produktów dedykowanych leczeniu i pielęgnacji. Dlatego też na pierwsze trzy miesiące nowego roku szkolnego zaplanowaliśmy kilka akcji testowania produktów. We wrześniu, październiku i listopadzie będziemy testować nowości od Novaclear Atopis, Biomarine Medical oraz Emolium. Tym samym w trzech najbliższych miesiącach ponad 300 atopowych rodzin będzie mało możliwość nieodpłatnego testowania atopowych nowości.

Nowa strona www.ptca.pl

Od kilku miesięcy pracujemy również nad nową odsłoną strony internetowej Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. Finał prac oraz prezentację nowej strony planujemy na ostatnie dni września. Nowa strona www to jeszcze więcej wsparcia, jeszcze więcej unikatowych treści i znacznie ułatwiona nawigacja. Zaimplementujemy kilka przydatnych narzędzi takich jak: wyszukiwarka treści, nowy sposób rejestracji dla Członków Stowarzyszenia, możliwość tworzenia własnych profili. Na stronie pojawią się też ekskluzywne treści i narzędzia, dostępne wyłącznie dla zalogowanych Członków PTCA . Z kolei materiały edukacyjne w formie audiowizualnej (warsztaty, wywiady, filmy instruktażowe, webinary z lekarzami, bajki terapeutyczne, wideoblogi) – zostaną przeniesione do nowych zasobów „Akademii Zdrowej Skóry”, o której napiszę poniżej. Mamy gorącą nadzieję, że nowa stronka Wam się spodoba i będzie jeszcze lepszym wsparciem i źródłem rzetelnej wiedzy o chorobach atopowych i sposobach radzenia sobie z nimi.

Akademia Zdrowej Skóry i Hybrydowe Szkoły Atopii

Ponad rok temu zapadła decyzja o budowie nowoczesnego narzędzia edukacyjnego, opartego o najnowsze standardy i naszą wiedzę z zakresu niezaspokojonych potrzeb pacjentów. W ten sposób zaprojektowaliśmy nowy portal, który jako odrębna część strony www będzie funkcjonował pod nazwą „Akademia Zdrowej Skóry”. W „Akademii” znajdziecie szereg materiałów edukacyjnych przygotowanych w formie video. Materiały będą skatalogowane w przejrzysty sposób i podzielone na kategorie:

• Wideoczaty z lekarzami
• Wsparcie psychologiczne
• Bajki terapeutyczne
• Wideoblogi kulinarne
• Webinary i konferencje

W zasobach „Akademii” znajdziecie też wszystkie artykuły w formie elektronicznej, które wcześniej były publikowane w wydaniach kwartalnika „Atopia”, skatalogowane i z wygodną wyszukiwarką treści wg zadanych kryteriów.

Centralną część Portalu „Akademii” oraz trzon projektu będzie stanowić okno komunikacyjne, dzięki któremu będziecie mogli obserwować nowości i zapisywać się/rejestrować na różne aktywności online. Projekt „Akademia Zdrowej Skóry” to nie tylko statyczne, zapisane materiały wideo. W ramach „Akademii”, PTCA będzie co drugi miesiąc organizować „Hybrydową Szkołę Atopii Online”. Jak nazwa wskazuje, w ramach tej aktywności będziemy realizować warsztaty stacjonarne dla pacjentów i ich opiekunów, w siedzibie PTCA (Józefosław). Wspomniane edycje (czasem warsztaty, czasem warsztaty połączone z webinarami), poza tradycyjnym spotkaniem będą również transmitowane na żywo w Internecie i zapisywane (możliwość obejrzenia w dowolnym terminie), w zasobach wideo „Akademii Zdrowej Skóry”.

Odliczamy dni ponieważ AKADEMIA rozpoczyna działalność już w październiku. Na ten właśnie miesiąc planujemy pierwszą inauguracyjną edycję Hybrydowej Szkoły Atopii Online. Projekt AKADEMII będziemy traktować jak benefit i wszystkie zasoby Portalu będą dostępne wyłącznie dla członków PTCA . Przypominam, że członkostwo w naszym Stowarzyszeniu dla pacjentów, rodziców oraz lekarzy nie wiąże się z żadnymi opłatami, a z roku na rok ilość benefitów członkowskich rośnie.

„Akademia Zdrowej Skóry”, powstaje dzięki wsparciu finansowemu i merytorycznemu Naszych Partnerów: Sanofi, Klinika Dermatologii Ambroziak, Emolium, Abbvie.

Zapowiada się bardzo intensywny, ale też pełen aktywności i wsparcia rok. Tymczasem zapraszam do lektury najnowszego wydania „Atopii”.

 

Hubert Godziątkowski
Prezes PTCA
hubert@ptca.pl