Walka o zrozumienie

Zrozumieć AZS – podsumowanie kampanii i plany na przyszłość

Kampania edukacyjna Zrozumieć AZS trwa już ponad 1,5 roku. W ramach projektu zostało zrealizowanych wiele działań, które miały pomóc zrozumieć czym jest atopowe zapalenie skóry oraz sytuację i zachowania pacjentów, a także zmienić dotychczasowe błędne postrzeganie społeczne AZS jako wysypki, choroby wieku dziecięcego, czy efektu braku higieny. W efekcie o AZS jako poważnej, przewlekłej i nieuleczalnej chorobie mówi się częściej i więcej, choć wiele jeszcze pozostaje do zrobienia zarówno w kontekście świadomości o AZS, jak i dostępności do skutecznego leczenia dla pacjentów.

Od samego początku kampanii Zrozumieć AZS przyświecały jasne cele: zmiana percepcji społecznej dotyczącej atopowego zapalenia skóry i zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę oraz walka z wykluczeniem i stygmatyzacją pacjentów.

Została stworzona Koalicja na Rzecz AZS, do której dołączyli czołowi eksperci z zakresu dermatologii i alergologii, którzy wspierają merytorycznie działania realizowane w ramach kampanii oraz walczą o lepsze jutro swoich pacjentów.

Kampania Zrozumieć AZS ruszyła we wrześniu 2019 roku, przy okazji obchodów Światowego Dnia AZS. Tego dnia zaprosiliśmy dziennikarzy na spotkanie, podczas którego eksperci, przedstawiciele organizacji pacjenckich oraz pacjenci wyjaśnili czym jest choroba, jak się ją dziś leczy i jak się z nią żyje. Obejrzyj transmisję z Konferencji.

Pacjent na pierwszym miejscu

Najważniejszy w kampanii Zrozumieć AZS jest pacjent i od jego głosu chcieliśmy zacząć. Dlatego powstały filmy, w których Krzysztof, Iza i Agata opowiedzieli, jak wygląda ich życie z AZS, jaki choroba ma wpływ na jakość ich życia, rodzinę, pracę. Ich perspektywa pokazuje, że to nie jest zwykła wysypka, a AZS nie jest chorobą, z której się wyrasta. Uświadomili innym, z jak wielu rzeczy musieli zrezygnować przez swoją chorobę, jak wiele razy byli przez jej pryzmat oceniani. Materiały wideo można wciąż obejrzeć na stronie www.zrozumiecazs.pl/historie.

Ten wątek został pokazany szerzej przez Krzysztofa w trakcie jego udziału w rozmowie z Rafałem Gęburą, jednym z najbardziej znanych YouTuberów poruszających tematy społeczne, trudne, tabuizowane. Na kanale 7 metrów pod ziemią można obejrzeć 30 minutową rozmowę, podczas której Krzysztof opowiada o tym, jak AZS i depresja wpływają na jego codzienność i jak jedna jednostka chorobowa wpływa na leczenie drugiej, zdecydowanie utrudniając cały proces terapeutyczny. Poruszył wiele tematów związanych z niezaspokojonymi potrzebami pacjentów, będąc tym samy głosem wielu innych osób, które żyją cieniu choroby, bojąc się krzywdzących ocen i spojrzeń i izolujących się, unikających rozmów na temat ich choroby. Film pt. „Jak wygląda życie z AZS” jest dostępny na kanale 7 metrów pod ziemią. Oglądam.

Aby zwrócić uwagę społeczeństwa na problemy, z którymi muszą się zmagać pacjenci z AZS niemal każdego dnia, zorganizowaliśmy plenerową wystawę zdjęć. Zaprosiliśmy pacjentów na wyjątkową sesję zdjęciową realizowaną we współpracy z Jackiem Porembą przy wsparciu Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. Zdjęcia były wykonywane w starej fabryce FSO na warszawskim Żeraniu, której łuszczące i obdrapane ściany stanowiły tło i jednocześnie były symbolem skóry atopowej. Fotografie zobrazowały emocje i problemy, takie jak depresja, frustracja, izolacja, ból – jedynie niektóre, ale bardzo poważne kwestie, które są codziennością atopików. Poprosiliśmy również pacjentów by opowiedzieli o swoim życiu z chorobą oraz dlaczego zdecydowali się wziąć udział w projekcie. Film produkcji sesji można obejrzeć na YouTube, na kanale „Zrozumieć AZS”. Zdjęcia Jacka Poremby były wystawione w zeszłym roku 2 razy w Warszawie przy Krakowskim Przedmieściu 66. Można je również obejrzeć na stronie https://zrozumiecazs.pl/wystawa.

Sytuacja pacjentów z AZS w Polsce

Bardzo ważnym punktem kampanii było pokazanie obecnej sytuacji dorosłych pacjentów z AZS w Polsce. Dlatego powstał raport „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce” – pierwszy taki dokument pokazujący m.in. jak wygląda życie z AZS w Polsce pod kątem dostępności do lekarzy specjalistów, a także jak postrzegana jest ta choroba w społeczeństwie i jak wpływa na życie zawodowe pacjentów. Raport został po raz pierwszy zaprezentowany w czerwcu zeszłego roku podczas konferencji prasowej w formie online, w trakcie której eksperci i przedstawiciele organizacji pacjenckich omówili wyniki badań, największe problemy i najważniejsze wnioski. Oglądam.

Bardzo trudnym momentem dla pacjentów, którzy i tak byli już w ciężkiej sytuacji, jest pandemia, której nagłe nadejście wywróciło całe ich życie do góry nogami. I tak odległe już terminy do specjalistów jeszcze bardziej się wydłużyły, kontakt z lekarzem w nagłej potrzebie okazał się niemal niemożliwy. Sytuacja na całym świecie była dużym obciążeniem psychicznym dla pacjenta, który był skazany sam na siebie, obawiał się o swoje zdrowie przez choroby współistniejące będące zagrożeniem także w przypadku zakażenia koronawirusem. Dlatego aktywnie wspieraliśmy inicjatywę Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych #SOSatopia, mającą na celu wspieranie w tym trudnym czasie pacjentów i opiekunów dzieci chorujących na AZS.

AZS na językach

Od samego początku kampanii walczymy o to, by o AZS i sytuacji pacjentów zmagających się z tą chorobą mówiło się głośno na wielu płaszczyznach. Dlatego eksperci Koalicji na Rzecz AZS oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich występowali na wielu konferencjach. Brali również udział w debatach, na których obecni byli decydenci mający realny wpływ na sytuację pacjentów. Uświadamiano im powagę choroby i potęgę jej negatywnego wpływu na życie chorych i ich rodzin, a także mówiono o nowoczesnych formach leczenia, które jest światłem w tunelu dla pacjentów z najcięższymi postaciami AZS. Podobne działania prowadzone były w mediach, w rozmowach z dziennikarzami na temat choroby, wywiadach. Pozwoliło to nagłośnić temat atopowego zapalenia skóry w społeczeństwie, osiągnąć charakter ogólnopolski edukacji na temat AZS. Wszystkie te działania pokazał pacjentom, którzy do tej pory czuli się osamotnieni, że nie są jedyni, nie muszą już walczyć w pojedynkę ze swoją chorobą, że osób w takiej samej sytuacji jest o wiele więcej.

Kampania Zrozumieć AZS nie zwalnia tempa. Do tej pory działania skupiały się wokół dotychczas pomijanej grupy dorosłych pacjentów zmagających się z AZS. Będziemy jednak rozszerzać edukację również na tematy dotyczące sytuacji młodszych pacjentów, którzy zmagają się z podobnymi problemami ale na innych płaszczyznach – w szkole, wśród rówieśników, w wieku, w którym tak bardzo potrzebna jest akceptacja innych i niemniej ważna samoakceptacja.