Tosia nie chce spać

Marta, mama Tosi opowiada nam atopową historię …

Godzina 4.00 rano. Budzi mnie coś jakby odgłos gryzonia, który postanowił skrócić swoje siekacze o nogę mojego drewnianego łóżka. Ten dźwięk budzi mnie każdej nocy od ponad dwóch lat. Chciałabym mieć w domu myszy. Ale to moja prawie trzyletnia córka drapie paluszkami nogawki rajstopek, piżamkę w zgięciach łokci, czasami pieluszkę przykrywającą pupę. Od trzeciego miesiąca życia choruje na ciężką postać Atopowego Zapalenia Skóry (AZS). Silny świąd skóry, nasilający się nocą, to główny objaw tej choroby.

Objawów jest znacznie więcej: suche plamy w zgięciach łokci, kolan, na nadgarstkach, stawach skokowych, śródstopiu, czasami ognistoczerwone i podrażnione. Poza tym innymi objawami są słabe włosy, cienkie paznokcie, podkrążone oczy, nerwowość, nadpobudliwość. Oprócz tego AZS cechuje wrażliwość na zmiany temperatury, ciśnienia, wilgotności powietrza. Nagła zmiana warunków pogodowych odbija się na Tosi skórze, która staje się naszym domowym barometrem. Każda silna emocja mojego dziecka może wywołać napad świądu. Za dużo ekscytacji, za dużo frustracji – wszystko odchorowujemy w nocy. Zła noc oznacza spadek formy za dnia. Uważamy w związku z tym na wszystko, co potencjalnie może wpłynąć na stan skóry: na zwierzęta, na zakurzone dywany, na zbyt suche i zbyt wilgotne wnętrza, na zbyt głośne dźwięki, na mróz, na upał, na barwniki w ubraniach, na sztuczne dodatki do żywności, na żywność przetworzoną, na żywność przemysłową, na twardą wodę. Uważanie na dosłownie wszystko jest bardzo trudne, bo Tosia to wspaniała, mała osóbka, która jest ciekawa świata, bystra i niezwykle pogodna.

Historia choroby Tosi, pewnie jak każda, zaczęła się w gabinecie alergologa. Tosia miała 6 miesięcy. Wtedy po raz pierwszy pojawił się świąd.

Z atopikiem choruje cała rodzina. Podobnie jest z nami – chorujemy i będziemy chorować razem z Tosią. Babcie i dziadkowie testują kremy, polują na ekologiczną żywność, my rodzice szukamy dobrego przedszkola dla naszego alergika/ atopika, kupujemy oczyszczacze i nawilżacze powietrza. Gromadzimy całe stosy balsamów, kremów, olejów, suplementów. Cały czas staramy się znaleźć przyczynę oraz złoty środek i antidotum, które przede wszystkim zmniejszy świąd, nawilży, wygładzi skórę naszej córki. Z czasem zdałam sobie sprawę, że chyba spróbowaliśmy już wszystkiego.

Historia choroby Tosi, pewnie jak każda, zaczęła się w gabinecie alergologa. Tosia miała 6 miesięcy. Wtedy po raz pierwszy pojawił się świąd (głównie w miejscu występowania czerwonych plam). Spanikowałam. Dziecko drapało się bez przerwy, nieustająco płakało w nocy, budziło się kilkunastokrotnie. Pomagało, na chwile, karmienie piersią. Dostaliśmy receptę na steryd: maść na bazie trójglicerydów z hydrokortizonem i skierowanie na panel alergiczny z krwi. Maść zdziałała cuda. Po czterech dniach dziecko wyglądało na zdrowe. Dalej stosowałam lek zgodnie z zaleceniem lekarza specjalisty. Po odstawieniu wszystkie objawy wróciły ze zdwojoną siłą. Wtedy zrozumiałam, że muszę się o AZS do wiedzieć znacznie więcej i szukać pomocy. Tym bardziej, że w panelu alergicznym nic nie wyszło.

Przez kolejne miesiące odbyłam z Tosią rajd po lekarzach medycyny konwencjonalnej i alternatywnej. Skompletowałam niezbędny zestaw każdego atopika: odzież do mokrych opatrunków, masło shea, krochmal do kąpieli, dobry krem uzupełniający lipidy, naturalne oleje z czarnuszki, lnu. Zrobiłam biorezonans, badanie żywej kropli krwi, analizę kału pod kątem pasożytów. Oprócz tego standardową morfologię, badanie moczu. Byłam u osteopaty, u homeopaty, dermatologa i kilku alergologów.

Większość terapii stosowałam bardzo sumiennie wierząc, że dadzą wymierne efekty, czyli całkowicie wyleczą moje dziecko. Niektóre ze scenariuszy leczenia były nie zwykle wymagające. Zamknęłam się w domu parząc zioła, macerując mazidła, pilnując godzin podawania leków. Noce nadal były koszmarem. Tosia budziła się kilkukrotnie i za każdym razem wyciszanie jej zajmowało mi od kwadransa do dwóch godzin. Pewnej nocy nic nie pomagało. Przez trzy godziny drapała się jak szalona, bez kontaktu z rzeczywistością. Krzyczała z bólu. Pojechaliśmy na dyżur do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam recepta na steryd – po wrót do punktu wyjścia.

Z czasem zaczęłam zauważać, co przynosi ulgę Tosi, co daje dobre efekty w zaleczaniu skóry. Na każdego atopika działa co innego. U nas sprawdziła się, dedykowana chorym na AZS, odzież – wyłącznie rajstopki z jedwabiem. Innych Tosia nie tolerowała. Zadziałały codzienne, krótkie, kąpiele na zmianę w słomie owsianej, naparze z kory dębu, sodzie oczyszczonej, krochmalu i emolientach.

Cuda zdziałał odpowiednio dobrany krem z wodą termalną. Oprócz tego odpowiednia dieta: bez nabiału

Cuda zdziałał odpowiednio dobrany krem z wodą termalną. Oprócz tego odpowiednia dieta: bez nabiału (od czasu do czasu Tosia je ser owczy i kozi), bez glutenu (czasami dobry chleb żytni na zakwasie), bez fruktozy (bezpieczne okazały się jedynie ekologiczne mandarynki i pomarańcze). Mimo tych wszystkich zabiegów, obostrzeń, daleka byłam od zaakceptowania stanu rzeczy – tego, że moje dziecko ma i wszystko wskazuje na to, że będzie na razie miało, AZS. Przeszłam za łamanie nerwowe i nabawiłam się nerwicy: bez przerwy budziłam się w nocy, nawet jeśli mała słodko spała. To trudne chwile – pełne napięcia, frustracji i zwątpienia. Chwile, o których chcemy już zapomnieć.

W pewnym momencie zrozumiałam, że potrzebujemy wsparcia. Dołączyłam do grupy na Facebooku poświęconej chorobom atopowym. Tam zobaczyłam, że wiele osób boryka się z podobnymi problemami. Wiele z nich nie sypia normalnie, przez co wyzwania codziennego życia stają się jeszcze większe. To był na pewno przełom w samopoczuciu naszej rodziny. Na grupie znalazłam mnóstwo ciekawych porad i rekomendacji. Dzięki innym rodzicom dzieci atopowych wypróbowaliśmy dużo nowych kremów, balsamów. Trafiłam również na zbawienny olej z wiesiołka, tran i czosnek w kapsułkach, które są stałym punktem diety Tosi. Wszystko bardzo poprawiło stan skóry.

Choroba nadal bardzo nam utrudnia normalne funkcjonowanie, ale powoli uczymy się z nią żyć. Pomagają panie w przedszkolu i dziadkowie. Emolientację staramy się zamienić w zabawę. Tosia smaruje domowników, lalki, nawet misiom się obrywa. Dzięki chorobie, o ile można tak to ująć, Tosia je bardzo dużo warzyw. Kocha brokuły, brukselkę, sałaty, szczypior, paprykę. Ciągle prosi o przygotowanie ryb, jest ich prawdziwym smakoszem. Pije głównie przegotowaną wodę, mleko kokosowe, napar z pokrzywy i czystka. W nocy budzi ją świąd, ale raz, maksymalnie dwa razy, zazwyczaj o tej samej porze. Aplikuję wtedy szybko emolient, delikatnie przytulam, „miziam” plecki, bujam na kolanach i udaje mi się Tosię ululać. Na szczęście rano wstaje z uśmiechem na twarzy i zaczynamy nowy dzień….

 

Marta, mama małej Tosi,
Członek Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych