Płakać mi się chce, a nawet mi wstyd, że dopiero teraz znalazłam Państwa.
Testy, eliminacje alergenów, maści robione, emolienty,,tony” ,sterydy miejscowe, sterydotealpia ogólna, komory tlenowe, światłopteralpia, a remisji niestety nie osiągnęliśmy.
Tak biegaliśmy i biegamy od jednego do drugiego lekarza z córką przez 20 lat. Tak, teraz ma 21 i niestety jest źle.
Niestety nigdy żaden specjalista, dokładnie nie wytłumaczył całej istoty choroby .
Najgorszy był i nadal jest brak informacji.
To jest smutne, dziecko cierpi, zniechęca się przez brak efektów.
Pieniędzy ile wydaliśmy, by szukać pomocy, szkoda mówić.
Emolienty jedynie Avene xera calm, ale też nie dają całkowitej ulgi. Świąd, tapanie, stany zapalne – błędne koło.
Nadal szukamy, nadal czujemy się bezsilni.
Z Wami zaczniemy od nowa,
może wreszcie będziemy mieć szansę na rzetelną dawkę wiedzy.
Dziękuję, że jesteście.
Płakać mi się chce, a nawet mi wstyd, że dopiero teraz znalazłam Państwa.
Testy, eliminacje alergenów, maści robione, emolienty,,tony” ,sterydy miejscowe, sterydotealpia ogólna, komory tlenowe, światłopteralpia, a remisji niestety nie osiągnęliśmy.
Tak biegaliśmy i biegamy od jednego do drugiego lekarza z córką przez 20 lat. Tak, teraz ma 21 i niestety jest źle.
Niestety nigdy żaden specjalista, dokładnie nie wytłumaczył całej istoty choroby .
Najgorszy był i nadal jest brak informacji.
To jest smutne, dziecko cierpi, zniechęca się przez brak efektów.
Pieniędzy ile wydaliśmy, by szukać pomocy, szkoda mówić.
Emolienty jedynie Avene xera calm, ale też nie dają całkowitej ulgi. Świąd, tapanie, stany zapalne – błędne koło.
Nadal szukamy, nadal czujemy się bezsilni.
Z Wami zaczniemy od nowa,
może wreszcie będziemy mieć szansę na rzetelną dawkę wiedzy.
Dziękuję, że jesteście.