Relacje rodzic – otoczenie

Relacje z otoczeniem trudne wyzwanie dla rodziców

Relacje z najbliższą rodziną, z kadrą w przedszkolu i żłobku, z sąsiadami i przygodnie spotkanymi ludźmi to jedno z najtrudniejszych wyzwań atopowych rodziców.
Katarzyna Mirecka – Psycholog i terapeuta

Rzadko kto spodziewa się, że jego dziecko będzie cierpiało z powodu którejś z tzw. chorób atopowych. Jeśli nikt w rodzinie nie ma obciążeń, nikt nie cierpi z powodu alergii czy astmy, trudno zrozumieć, dlaczego taki problem zaczyna dotyczyć naj młodszej osoby – niemowlęcia, które przecież niewiele je poza mlekiem. Zaskoczenie rodziców zdaje się być współmierne z cierpieniem dziecka. Zwykle zaczyna się od swędzących zmian skórnych na ciele malucha, pro wadzących do wspólnych nieprzespanych nocy. Dziecko zaczyna wyglądać coraz gorzej, drapie się coraz bar dziej, zaczyna się tworzyć błędne koło, z którego nie ma wyjścia. Kolejni lekarze, kolejne maści, preparaty, a poprawy nie widać. Potem, czasem przypadkiem, a czasem bardzo gwałtownie, okazuje się, że dziecko ma również alergię. Nie dość, że jego choroba wielu postronnym oso bom wydaje się być zaniedbaniem rodziców, to jeszcze nie może jeść produktów, którymi inne dzieci karmione są regularnie i wcześnie.

Dziecko staje się „inne”. Nosi specjalne ubranka, jest regularnie smarowane emolientami lub maściami, jest w określony sposób karmione. Te ograniczenia stają się dla dziecka oraz jego rodziców źródłem ciągłego stresu i zmartwień. Zwłaszcza, jeśli reakcje alergiczne są gwałtowne i zagrażają życiu (jak to dzieje się w przypadku anafilaksji). Jednak oprócz często bezskutecznych prób okiełznania skutków atopowego zapalenia skóry czy alergii, rodzice muszą dodatkowo zmagać się z otoczeniem – również z tym najbliższym.

Czego nie lubimy

Choroby skóry należą do zaburzeń, które są społecznie najmniej akceptowalne. Właściwie nie wiadomo dlaczego, możemy jedynie stawiać hipotezy. Poprzez skórę kontaktujemy się ze światem, dotykamy nią i dzięki niej jesteśmy blisko z drugim człowiekiem. Być może widok skóry chorej wywołuje nieświadome lęki przed zarażeniem, uszkodzeniem lub wtargnięciem obcego ciała do wnętrza organizmu. Skóra niemowlęcia jest szczególnie intensywnie pielęgnowana, być może również po to, żeby ułatwić rodzącą się więź między dzieckiem a jego opiekunami. Przemysł i medycyna bardzo tę pielęgnację ułatwiają, oferując wiele różnych produktów. Chora skóra dziecka wywołuje mieszankę niechęci, lęku oraz troski. Rodzice chorego dziecka zaczynają więc być bombardowani „dobrymi radami”. Nagle okazuje się, że prawie każdy miał do czynienia z tą chorobą lub zna kogoś, kto zna kogoś, kto… i u tej osoby zadział tylko ten emolient lub ta maść.

Rady mogą wywoływać w rodzicach rozmaite uczucia. Mogą je przyjmować z wdzięcznością, zwłaszcza jeśli są niedoświadczeni. Mogą też czuć, że osoba radząca zwyczajnie się o nich troszczy. Ale mogą też wywoływać złość i poczucie winy, ponieważ większość rodziców dzieci z chorobami atopowymi spędza mnóstwo czasu na poszukiwaniu optymalnego specyfiku oraz ustalaniu odpowiedniej diety. A mimo to ich wysiłki przynoszą często ograniczone rezultaty (dlaczego tak się dzieje, to już zupełnie inny temat). Czują, że ich wysiłki, czas pędzony na czytaniu, wyszukiwaniu, próbowaniu, ich wkład finansowy – a koszty są niemałe – przeznaczane regularnie na realizację specyficznych potrzeb dziecka, nie są przez nikogo dostrzegane. Jest także obawa, że w radach i ocenach płynących od innych jest potwierdzenie tego, czego sami najbardziej się obawiają – że rzeczywiście nie najlepiej dbają o dziecko lub też są w ja kiś sposób odpowiedzialni za jego chorobę. Oczywiście, obawy te nie mają uzasadnienia w rzeczywistości, ale emocje mają to do siebie, że o rzeczywistość nieszczególnie dbają.

Przecież nic mu nie będzie od jednego cukierka!

Rady bywają męczące, ale dopóki nie stają się zbyt nachalne, można je ignorować. Problem zaczyna się wówczas, kiedy osoby trzecie zaczynają ingerować na przy kład w dietę dziecka. Co gorsza, nierzadko są to osoby najbliższe dziecku i jego rodzicom – babcie, dziadkowie, ciocie, a więc osoby mające z dzieckiem regularny i bliski kontakt.

Rzeczywiście, nietrudno sobie wyobrazić, że dla osoby, która nie ma żadnych ograniczeń dietetycznych, żywienie wykluczające podstawowe i najbardziej popularne składniki spożywcze, może być niezrozumiałe. Jednak takie jest właśnie doświadczenie osób cierpiących z powodu alergii oraz ich rodzin. Bywa, że rodzice początkowo błędnie rozpoznają uczulenie u swoich dzieci, że niepotrzebnie ograniczają dietę. Z czasem jednak obserwacja nie pozostawia wątpliwości co do tego, po którym pokarmie dziecko może być nawet reanimowane. Tego typu przeżycia mogą zostawić trwały ślad w emocjach zarówno dzieci, jak i ich opiekunów. Dbałość o dietę dziecka nie jest więc przesadą, ale koniecznością. Rodzic ma prawo oczekiwać, że inne osoby w otoczeniu dziecka również będą o to dbały.

Z czym można się zmagać

Również inne choroby atopowe wiążą się z szeregiem ograniczeń i skutków psychologicznych. Badania pokazują, że:

Wśród dzieci w wieku przedszkolnym dochodzi do hiperaktywności oraz silniejszej zależności od rodziców, niż w porównywalnej grupie wiekowej dzieci zdrowych.

Dzieci w wieku szkolnym częściej doświadczają złośliwości, wyśmiewania i niezrozumienia ze strony otoczenia, co z kolei może prowadzić do izolowania się, osiągania gorszych wyników w szkole oraz stygmatyzacji.

Dorośli dotknięci azs często zmagają się z ograniczeniami w stylu życiu; muszą uważać na to, jak się ubierają (np. jakiego rodzaju tkaniny mogą nosić), czy mogą mieć w domu zwierzę, unikają sportu oraz niektórych aktywności, takich jak pływanie. Zarówno dzieci, jak i dorośli zmagający się z chorobami atopowymi, często cierpią z powodu obniżonej samooceny, niskich kompetencji społecznych oraz negatywnego obrazu samego siebie.

Ponieważ jakość życia w chorobach atopowych bywa gorsza (oprócz wymienionych już powodów, także na skutek świądu, bezsenności i wynikającego stąd rozdrażnienia, zmęczenia i obniżonej koncentracji), osoby te mogą częściej cierpieć z powodu depresji. Nie jest oczywiście tak, że każda osoba chorująca na azs jest skazana na cierpienie czy nawet zaburzenia psychiczne.

Warto natomiast być uważnym na jej stan emocjonalny i pamiętać, że choroba atopowa stanowi obciążenie.

 

Ania ma 14 miesięcy. Od pół roku rodzice rozszerzają jej dietę, bardzo powoli i ostrożnie, ponieważ Ania ma alergię pokarmową. Testy, którym poddana była dziewczynka, wykazały kilka produktów, na które rodzice powinni uważać w jej diecie.

Prowokacja pokarmowa potwierdziła, że Ania bardzo silnie reaguje nawet na najmniejsze ilości mleka oraz białka jaja, niezależnie od tego, w jakiej formie jest podane. Rodzice postanowili więc zupełnie wycofać te produkty z jej diety. Dziewczynka rosła i miała kontakt z coraz większą ilością osób. Rodzice Ani informowali wszystkich, z którymi Ania miała częstszy kontakt, że to bardzo ważne, by nie podawać jej mleka oraz jajek, w żadnej postaci oraz ilości. Rodzina i bliscy wydawali się rozumieć, ale niejednokrotnie rodzice Ani słyszeli, że przecież te raz wszystkie dzieci mają alergię, ze synek kolegi też miał alergię na mleko, ale z niej wyrósł i że na pewno trochę przesadza ją i kawałeczek ciastka nie zaszkodzi. Którejś soboty rodzice zostawili Anię pod opieką babci, która poruszona „smutnym” wzrokiem dziecka postanowiła dać mu spróbować odrobiny domowego ciasta. Przekonana, że ciasto upieczone na jajkach i mleku pochodzących z pewnego źródła nie może zaszkodzić dziecku. Zwłaszcza podane w minimalnej ilości.

Na reakcję nie trzeba było długo czekać – wysypka na całym ciele, kaszel, duszności. Na szczęście rodzice dziecka zdążyli wrócić na czas i zabrać ją do szpitala, w którym dostała odpowiednie leki.

Tego typu sytuacje nie są, rzadkością w przypadku dzieci z silnymi alergiami pokarmowymi. Niedowierzanie, podważanie decyzji rodziców, sekretne próby karmienia dzieci szkodliwymi pokarmami– wszystko to zwykle nie wynika ze złej woli, ale z niewiedzy. Dlatego też rodzice Ani zadbali o to, żeby jej babcia odpowiednią wiedzę uzyskała. Udało się im znaleźć kilka artykułów oraz filmów dokumentalnych. Wygląd dziecka na granicy wstrząsu również nie był bez znaczenia. Jednak nie zawsze rodzina, bliscy lub inne osoby sprawujące opiekę nad dzieckiem są równie otwarci i chętni do zmiany przekonań. Rodzice mają wówczas prawo dbać o swoje dziecko, nawet kosztem czasowej izolacji go od członka rodziny.

„Prawa i obowiązki”

Zwykle najlepszą formą wsparcia są inni ludzie, zwłaszcza mający podobne doświadczenia. Mogą to być lokalne grupy wsparcia, samopomocowe lub prowadzone przez terapeutę mogą to być również grupy internetowe.

Niemal każda choroba przewlekła jest trudnym doświadczeniem, zwłaszcza jeśli nie zawsze da się kontrolować jej objawy. Wpływa na codzienne praktyczne funkcjonowanie, nie pozostaje bez znaczenia dla życia społecznego. Dlatego też pacjenci oraz ich rodziny muszą znaleźć własne sposoby radzenia sobie tak z chorobą, jak i światem zewnętrznym. Nie ma jednego, niezawodnego sposobu. Warto natomiast rozważyć kilka elementów. Zwykle najlepszą formą wsparcia są inni ludzie, zwłaszcza mający podobne do świadczenia. Mogą to być lokalne grupy wsparcia, samopomocowe lub prowadzone przez terapeutę, mogą to być również grupy internetowe. Ważne jest poczucie, że „ktoś już to przeszedł, nie jestem sam, z tej sytuacji jest wyjście”. Ta świadomość jest szczególnie ważna dla osób, które właśnie doświadczają zaostrzenia choroby, osób krótko po diagnozie oraz rodziców małych dzieci.

Jeśli na podstawie obserwacji uznaliśmy, że określony styl życia jest dobry dla nas lub naszych dzieci, warto się go trzymać konsekwentnie. To niestety nie chroni to przed zranieniem, przykrymi komentarzami, niezrozumieniem. Jednak ostracyzm czy przykre komentarze zdarzają się ludziom w jakikolwiek sposób „odmiennym”.

Rodzic ma nie tylko prawo, ale obowiązek dbać o bezpieczeństwo swojego dziecka, nawet jeśli jego sposoby są podważane przez najbliższych. Zwykle kwestionowanie zasadności utrzymywania diety lub określonego sposobu dbania o skórę wynikają z nie wiedzy. Warto więc dostarczać otoczeniu, w którym prze bywa osoba chora, rzetelnych informacji na temat chorób atopowych. Dobra relacja, oparta na obustronnym zaufaniu i szacunku pomiędzy chorym lub jego opiekunem, a lekarzem, od grywa ogromną rolę w skuteczności leczenia oraz codziennym funkcjonowaniu osoby chorej. Czasami mamy szczęście i szybko trafiamy na specjalistę, z którym możemy współpracować, czasami metodą prób i błędów. Ale wydaje się, że równie często zbyt szybko i łatwo podważamy zalecenia lekarskie. Jeśli więc kolejny lekarz i kolejne leczenie okazuje się nie skuteczne, warto się zatrzymać i przyjrzeć sytuacji. Może chodzi o głębiej leżące poczucie rozczarowania i niezaopiekowania? Choroby nie są sprawiedliwe, ich pojawienie się nie wynika z żadnego głębszego sensu, ani porządku świata. Chorowanie jest za to demokratyczne, ponieważ dotyka wszystkich, niezależnie od ich wieku, statusu materialne go, pochodzenia. Nie można się zupełnie uchronić przed chorobą i jej skutkami. Ale można szukać sposobów radzenia sobie. I na szczęście, zwykle się to udaje. 

 

Maciek powinien rozpocząć naukę w przedszkolu. Miał trzy lata i rodzice bardzo chcieli, powinien rozpocząć naukę w przedszkolu. Miał trzy lata i rodzice bardzo chcieli, żeby mógł przebywać z dziećmi, wspólnie z nimi się bawić i po prostu rozwijać. Pod Maciek powinien rozpocząć naukę w przedszkolu. Miał trzy lata i rodzice bardzo chcieli, żeby mógł przebywać z dziećmi, wspólnie z nimi się bawić i po prostu rozwijać. Podjęli wówczas pierwszą, nieskuteczną próbą zapisania go do przedszkola. Jednak Maciek cierpi na atopowe zapalenie skóry oraz alergię pokarmową. Oznacza to, że co jakiś czas na jego ciele pojawiają się wysypki, ranki, odczuwa bardzo silny świąd. Musi więc być regularnie smarowany zarówno lekami, jak i emolientami. Musi również bezwzględnie przestrzegać diety. Pierwsze niepowodzenia w poszukiwaniu przedszkola dla Maćka były dla jego rodziców bardzo przykrym doświadczeniem. Poczuli, że ich dziecko jest dyskryminowane. Jednak w kolejnym roku postanowili podejść do sprawy z nieco innej strony. Skontaktowali się z kilkoma lokalnymi przedszkolami i zaproponowali im szkolenia za zakresu pielęgnacji skóry dziecka dotkniętego atopowym zapaleniem, zaproponowali dostarczanie własnych pokarmów oraz szkolenie z zakresu podawania leków w razie silnej alergii. Dwa przedszkola wyraziły zainteresowanie i ostatecznie Maciek od września stał się przedszkolakiem. Okazało się, że pracownicy przedszkola nie mieli wcześniej do czynienia z chorobami atopowymi i możliwość porozmawiania z profesjonalistami bardzo ich uspokoiło. Nauczycielki były również w stanie wytłumaczyć rodzicom innych dzieci, że zmiany skórne Maćka nie są zaraźliwe.