PTCA – za nami rok działalności
Tak niepostrzeżenie, szybko jak w mgnieniu oka…w październiku bieżącego roku minął pierwszy rok formalnej działalności Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Jest to doskonały czas, aby podziękować, Wam Wszystkim, którzy spowodowali, że działamy i mamy możliwość realizowania naszej pasji jaką jest walka o coraz lepszy komforty życia rodzin atopowych w Polsce.
Dzięki, Wam, Członkom Stowarzyszenia, naszym Partnerom Wspierającym – bez Waszego zaangażowania i wsparcia nie byłoby szans na jakiekolwiek działania. Ogromne słowa uznania kierujemy również do Członków Założycieli PTCA i dla Zarządu, którzy nadają ster naszemu okrętowi.
Chcielibyśmy, aby lista naszych aktywności i zrealizowanych projektów z dnia na dzień się wydłużała i abyśmy mogli za rok spotkać się w szerszym gronie, wspólnie poświętować kolejny rok działania, uścisnąć sobie dłonie i zawołać God Job!
Zrobiliśmy szybki przegląd tego, co się udało zrobić przez te ostatnie 12 miesięcy (pomijając kwestie formalne związane z założeniem Stowarzyszenia, budową struktury komunikacji i całej logistyki).
Lista wygląda następująco:
- Zbudowaliśmy i prowadzimy dla Was „listę rekomendowanych lekarzy specjalizujących się w chorobach atopowych”
- Pod patronatem naszego Stowarzyszenia prowadzone są zamknięte Grupy Wsparcia dla Pacjentów i opiekunów chorych dzieci w portalu społecznościowym Facebook. Na dzień dzisiejszy w kilku Grupach skupiamy ponad 36 tyś. użytkowników. Dynamika grup wskazuje średnio na przyrost ok +300 użytkowników miesięcznie netto;
- Z naszą społecznością komunikujemy się również za pośrednictwem naszego profilu w portalu społecznościowym Facebook;
- Od ostatnich 11 miesięcy, w ramach wsparcia, PTCA prowadzi projekt nieodpłatnych konsultacji psychologicznych on-line dla Członków Stowarzyszenia;
- Niedawno uruchomiliśmy własny kanał video w portalu Youtube „AtopiaTV”;
- Rozpoczęliśmy projekt transmisji wideo on-line na żywo z Konferencji Medycznych. Pierwsza transmisja miała miejsce w dniu 29 września, podczas 1. Interdyscyplinarnej Akademii Atopii w Gdańsku . Kolejne tego typu wydarzenie planujemy na luty 2018, podczas 14. Akademii Dermatologii i Alergologii-Słupsk, Dolina Charlotty;
- PTCA wydaje bezpłatny Magazyn „Atopia” (kwartalnik) we formie e-magazynu. Za nami 2 pierwsze wydania, kolejne właśnie czytacie. Średnia poczytność każdego wydania na ten moment kształtuje się na poziomie ok 54 tysięcy czytelników;
- PTCA we wrześniu br. przygotował oraz wydał wydawnictwo specjalne pn.: „Pakiet Informacyjny dla Szkół i Przedszkoli” – jest to nieodpłatny materiał promujący wiedzę o chorobach atopowych oraz wspierający komunikację pomiędzy rodzicami/opiekunami dzieci atopowych i kadrą dydaktyczną w przedszkolu i szkole;
- PTCA w grudniu br. zakończy 7-miesięczny projekt grantowy, pod nazwą „The Doors – otwieramy drzwi do nowej pracy” . W ramach projektu opieką objęliśmy łącznie 32 dorosłe osoby z AZS i Łuszczycą. Projekt ma na celu aktywizację zawodową osób dorosłych z AZS i chorobami autoimmunologicznymi;
- PTCA we współpracy z Radą Naukową, przeprowadza różnego rodzaju badania produktowe i przyznaje „Znak Rekomendacji Produktowej PTCA” . W bieżącym roku PTCA wystawiło rekomendacje i przyznało prawa do stosowania znaku rekomendacji dla 3 produktów skierowanych do pacjentów z AZS;
- W ramach projektów wsparcia produktowego dzięki współpracy z naszymi Partnerami w różnych formach wyposażyliśmy nieodpłatnie rodziny atopowe łącznie w prawie 400 zestawów produktów o łącznej wartości rynkowej sięgającej 60.000.
- Wspieraliśmy merytorycznie lub pod patronatem kilka publikacji medycznych i wydarzeń medycznych (konferencje, szkolenia, szkoły atopii, lokalne zjazdy grup samopomocowych);
- Zbudowaliśmy dla Was i uzupełniamy internetową bazę przepisów kulinarnych dla alergików . Nasz cel to proste i nieskomplikowane dania na każdą kieszeń i z produktów, które można kupić tuż „za rogiem”;
- Współpracujemy i nawiązujemy współpracę z nowymi organizacjami. W 2017 roku zostaliśmy oficjalnym członkiem prestiżowego Międzynarodowego Forum Studiów nad Świądem (IFSI). Pierwsze efekty współpracy to powstanie polskiej wersji opracowania zawierającego najnowsze doniesienia w zakresie radzenia sobie ze świądem. Tekst opracowania znajdziecie w artykule w tym wydaniu „Atopii”.
- W najbliższym czasie planujemy przeprowadzić projekt wsparcia placówki medycznej (dostawa internetu oraz organizacja kącika TV i czytelniczego) w Oddziale Alergologii Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdrój;
- Planujemy również powołanie i inwestycję w pierwszą stacjonarną szkołę atopii w Warszawie. Dwa powyższe projekty wymagają istotnego wsparcia Partnerów, którego jeszcze na ten moment nie uzyskaliśmy. Wierzymy głęboko, że znajdą się organizacje, które zechcą wesprzeć nas w budowie lepszego jutra Rodzin atopowych w Polsce;
- Wszelkie informacje o działalności PTCA dostępne są w naszym portalu www.ptca.pl;
Opisane powyżej aktywności i projekty to tylko nasze działania główne, na bieżąco uzupełniamy listę o pomysły, które są odpowiedzią na najbardziej palące potrzeby atopowej społeczności;
W planach mamy dużo bardziej ambitne cele, które się nie powiodą bez Waszego czynnego uczestnictwa i wsparcia.
Pod poniższym linkiem możecie sprawdzić jak zostać Członkiem PTCA, dlaczego warto, i się do nas przyłączyć aby wspólnie realizować ambitne cele.
Kliknij i sprawdź dlaczego to ważne aby zostać Członkiem PTCA: