Mamusiu uszko mnie boli

Opowieść atopowej mamy o dekadzie walki o lepszy komfort życia dziecka i całej rodziny
Ania Przyborska, Administrator Grupy Wsparcia, Członek PTCA

Podejrzenia i rozpoznania 

„Mamusiu uszko mnie boli…”. Te słowa przeszywają mnie na wylot o każdej porze, stawiają na równe nogi, przywołują złe wspomnienia, które potrafią zaszklić matczyne oczy i skurczyć żołądek z poczucia bezsilności. Mój starszy syn, po nieco pogmatwanej ciąży urodził się miesiąc przed planowanym terminem, zdrowy, ładnie się rozwijał, ale już od pierwszych dni życia zaczęły się problemy ze skórą. Na przełomie trzeciego i czwartego miesiąca życia nie było już złudzeń, objawy skórne, problemy z układem pokarmowym plus obciążony wywiad rodzinny doprowadziły do rozpoznania atopowego zapalenia skóry i podejrzenia alergii pokarmowej. Wraz z rozszerzaniem diety, alergia pokarmowa stała się faktem, liczne próby prowokacyjne kończyły się skurczami oskrzeli i wymiotami. Wydawało się nam, że jak dobrze ułożymy dietę sytuacja unormuje się. Jednak tak się nie stało. Zamiast cieszyć się uśmiechem i radosnym macierzyństwem, rozpaczliwie walczyłam o każdy posiłek dziecka by nie zakończył się chlustającymi wymiotami, krzykiem, zlaniem potem, nie tylko dziecka ale i mamy. Sen z powiek spędzała nieustanna walką o hemoglobinę, białko i każdy gram, kiedy siatki centylowe najpierw pokazywały 25 centyl, za chwilę 10, przy kolejnym pomiarze 3, aż w końcu na wykresie zabrakło dla nas miejsca. Wyniki badań oprócz alergii pokarmowej wskazywały też możliwą alergię wziewną, która początkowo nie dawała mocno zauważalnych kłopotów.

Mamusiu, co mówiłaś

Sytuacja kompletnie zaczęła wymykać się spod kontroli krótko przed drugimi urodzinami. Katar gonił, katar, nosek coraz częściej był przytkany, dziecko nagle prze stało reagować na nasze pytania, na dzwonek do drzwi, na dźwięk telefonu, siadało coraz bliżej TV, który nasta wiało coraz głośniej i coraz częściej zadawało pytanie „co powiedziałaś?”….okazało się, że przyszło nam się zmierzyć z wysiękowym zapaleniem ucha środkowego, które przebiegało bez ostrych objawów jak ból czy podniesiona temperatura. Na skutek obrzęku trąbki słuchowej w jamie bębenkowej gromadził się płyn który to upośledzał przewodzenie bodźców dźwiękowych i doprowadzał do niedosłuchu.

Kolejne miesiące coraz bardziej przytłaczały nas. Nie wiedzieliśmy czy katar nie zdążył się jeszcze skończyć, czy szybciej zaczął się już kolejny. Wystarczyło wyjść z domu, wizyta u znajomych, na salę zabaw dla dzieci, trampoliny by długo nie czekać na przytłaczające rodzica „uszko mnie boli”. Mimo ciągłej opieki laryngologa- alergologa i konsultacji u wielu specjalistów powiększył się migdałek gardłowym, który dodatkowo blokował ujście gardłowe trąbki słuchowej, regulacja ciśnienia w jamie bębenkowej została zaburzona a więc pojawił się kolejny czynnik, który sprzyjał gromadzeniu płynu w uszach z którym tak bardzo walczyliśmy. Wystarczyła jazda samochodem i niezbyt wielka różnica poziomów by z dziecięcego fotelika usłyszeć –„mamusiu uszko mnie boli”. Dodatkowo u dziecka zdiagnozowano refluks przełykowo-gardłowy, on tez mógł nasilać zmiany wysiękowe.

Wielokrotnie powtarzały się sytuacje kiedy prowadzi łam na salę zabaw dziecko w znakomitej formie, a odbierałam po godzinie niesłyszące, z podpuchniętymi oczami, ze świszczącym oddechem i popłakujące „uszko mnie boli”. Sytuacja powtarzała się po wizytach w bibliotekach, po kontakcie z rzeczami ze strychu – najgorsze, że strych dla kilkulatka były miejscem magicznym, pełnym wielu ciekawych historii i odrobiny magii.

Przedszkolny koszmar

Nasz koszmar zaczął się w przedszkolu. Wszędzie obecne dywany, ogrom kurzołapów, rzadko wietrzone sale, pełne dziecięcych wirusów, bezmyślne igranie osób dorosłych z zaleceniami dietetycznymi sprawiły, że syn mimo usilnych starań coraz częściej zmagał się z niedosłuchem, pojawiły się problemy z zatokami, polip w zatoce szczękowej, coraz częstsze napady suchego kaszlu w nocy, duszności, świszczącego oddechu. W końcu padła diagnoza astmy. Z tygodnia na tydzień przybywało leków, ilość branych leków nie zawsze była proporcjonalna do poprawy samopoczucia.

Ukojenie przyniosła decyzja o odczulaniu. Obecnie odczulamy się czwarty rok, choć nie zawsze idzie gładko, wiele za nami sytuacji kiedy krok do przodu opłaciliśmy dwoma krokami do tyłu ale jest lepiej.

Chwilo trwaj …

Nierówna walka trwała niemal dekadę. Ukojenie przyniosła decyzja o odczulaniu. Obecnie odczulamy się czwarty rok, choć nie zawsze idzie gładko, wiele za nami sytuacji, kiedy krok do przodu opłaciliśmy dwoma krokami do tyłu, ale jest lepiej. Zupełnie inny komfort życia całej rodziny, zeszliśmy z leków przyjmowanych przewlekle, zapomnieliśmy o astmie nad którą ciężko było zapanować, obturacje które czasami się zdarzają udaje się szybko opanować, syn spokojnie śpi, bez płaczu, że nos zatkany, bez inhalatora, bo kaszel czy duszność, bez pobudki całej rodziny o 3 nad ranem bo „ucho boli”. Syn wreszcie nie ma nawracających wysięków w uszach, krzywa tympanometryczna już dawno nie była płaska, słyszy, bardzo dobrze słyszy, pięknie gra na pianinie, nie kaszle, nie pociąga wiecznie nosem, nie ma codziennie opuchniętych oczu, nie drapie się do krwi.

W głowie mej jednak nadal siedzi strach bo kiedy w nocy słyszę tupotu bosych stóp serce zaczyna mocniej bić, a ciało oblewa zimny pot, boję się, że zaraz usłyszę „mamo ucho mnie boli”. Na szczęście to tylko złe wspomnienia, ten tupot to często cichutkie „kocham Was,… miałem zły sen…mogę się na chwilę przytulić?”… Drżymy jak będzie jak zakończymy odczulanie. Teraz jest dobrze, liczymy, że zostanie dobrze. Chwilo trwaj.