1go grudnia ruszyła nowa odsłona Infolinii Wsparcia Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA). To nasza szybka odpowiedź na listopadowe zmiany w programie lekowym B.124, finansowany ze środków publicznych oraz na potrzeby pacjentów i opiekunów w zakresie wsparcia dietetycznego i psychologicznego. O listopadowej aktualizacji Programu Lekowego B.124 piszemy w odrębnym artykule bieżącego wydania Atopii.
Od 1go grudnia dyżurujący niemal codziennie specjalista odpowie na wszelkie pytania dotyczące zasad kwalifikacji do programu lekowego, podpowie jakie placówki realizują leczenie oraz pomoże pacjentowi w odnalezieniu się w gąszczu formalności. To nie koniec zmian: chorym na AZS, łuszczycę i inne choroby zapalne skóry oraz ich opiekunom, telefonicznego wsparcia udzieli również ekspertka od dietoterapii. Kontaktując się z Infolinią, można połączyć się również z konsultantem specjalizującym się w metodzie mokrych opatrunków (Wet Wrap Treatment). Wszystkie konsultacje za pośrednictwem infolinii są bezpłatne. Z bezpłatnej konsultacji w zakresie wsparcia informacyjnego (konsultant ds. refundowanych terapii w AZS) oraz w zakresie metody mokrych opatrunków, może korzystać każdy (pacjenci, opiekunowie, lekarze). Z bezpłatnych konsultacji psychologicznych oraz dietetycznych, korzystać mogą wyłącznie Członkowie Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. członkostwo Dla pacjentów, opiekunów i lekarzy, w PTCA jest nieodpłatne, a deklarację członkowską można złożyć pod linkiem https://www.ptca.pl/rejestracja/.
Funkcjonująca od 2020 roku infolinia PTCA skierowana jest to pacjentów chorujących na atopowe zapalenie skóry i rodziców dzieci zmagających się z tą chorobą, ale również dla lekarzy, którzy poszukują informacji dla swoich pacjentów.
„Ideą, która przyświecała nam przy tworzeniu info linii, była potrzeba wsparcia chorych, ich opiekunów oraz zapewnienie rzetelnych informacji na temat choroby, możliwości terapeutycznych oraz dostępnych form wsparcia. Dziś, dzięki nowoczesnemu systemowi rejestracji zgłoszeń, możemy takie wsparcie zapewnić każdemu potrzebującemu” – podkreśla Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, rodzic dziecka z atopowym zapaleniem skóry. „Twórcy infolinii podążają za bieżącymi potrzebami swoich podopiecznych. Od chwili powstania dyżurujący w jej ramach eksperci udzielają rzetelnej informacji na temat dostępnych form pomocy dla chorych na AZS oraz rekomendują placówki medyczne i wykwalifikowanych w kierunku atopii lekarzy” – donoszą media branżowe.
W ramach funkcjonowania Infolinii dla Członków PTCA dostępna jest również bezpłatna konsultacja psychologiczna, szczególnie ważna i potrzebna w przypadku tego schorzenia. Okresowo Infolinia była również wzbogacana o dodatkowe funkcje: na przy #SOSAtopia! kład podczas realizacji projektu zainteresowani mogli skontaktować się z dermokonsultantką – specjalistką w zakresie pielęgnacji skóry emolientami, a w czasie pandemii specjaliści doradzali pacjentom wybór ośrodków prowadzących badania kliniczne.
„Nie spoczywamy na laurach. Docelowo chcielibyśmy, aby do naszej Infolinii dołączyli również konsultanci w dziedzinie badań klinicznych nad nowymi lekami oraz diagnostyki alergologicznej. Obecnie prowadzimy z naszymi Partnerami rozmowy na ten temat. O zmianach będziemy informować ba bieżąco – w mediach społecznościowych” – dodaje Godziątkowski.
1go listopada 2022 roku Ministerstwo Zdrowia opublikowało wykaz leków refundowanych, w którym nowe leki dla pacjentów z atopowym za znalazły się paleniem skóry. Poza nowymi lekami Program został rozszerzony o nowe grupy pacjentów objętych refundowanym leczeniem. Do tej pory byli to wyłącznie pacjenci dorośli z ciężką postacią AZS, na dziś z Programu mogą skorzystać również dzieci (6-11 r.ż.) oraz młodzież (12-17 r.ż.). Wraz ze zmianami w programie lekowym powstała potrzeba, żeby chorym zainteresowanym nowymi możliwościami terapeutycznymi udzielić merytorycznych i precyzyjnych informacji. „Nowy program lekowy B.124 wprowadza zmiany do tyczące leków i grup, które leczeniem zostaną objęte. Zmianą jest tu między innymi włączenie do programu placówek pediatrycznych. W tym zakresie machina administracyjna dopiero rusza” – mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, nawiązując do długo wyczekiwanej decyzji o objęciu leczeniem pacjentów od 6. do 17. roku życia. Aby uniknąć chaosu informacyjnego PTCA rozszerzyło zakres tematyczny swojej infolinii wsparcia. bezpłatny numer 22 164 78 83, Dzwoniąc pod każdy zainteresowany może uzyskać wskazówki, jaka jest procedura i kryteria kwalifikacji do refundowanego leczenia oraz w jakich placówkach na tere nie całego kraju, pacjent otrzyma pomoc medyczną.
Równoległą do bezpłatnego numeru Infolinii – formą połączenia z wybranym konsultantem – jest skorzystanie z formularza kontaktu CallPage opublikowanego na stronie głównej www.ptca.pl.
„Ta forma kontaktu jest według nas bardzo wygodna, gdyż umożliwia albo bezpośrednie połączenie z wy branym konsultantem (jeśli akurat dyżuruje) lub „zamówienie” bezpłatnego połączenia w dogodnym, przyszłym terminie i o konkretnej godzinie. Chcemy usprawnić proces kwalifikowania do programu lekowego, dlatego informujemy również lekarzy, głównie dermatologów i alergologów o nowych możliwościach i obowiązujących procedurach. Naszym celem jest umożliwienie pacjentom skorzystania z nowych perspektyw terapeutycznych” – dodaje pomysłodawca przedsięwzięcia Hubert Godziątkowski.
Kolejną nowością zainicjowaną przez PTCA są telefoniczne porady dotyczące diety, właściwej przy tego rodzaju schorzeniach. Od 1 grudnia, dwa razy w tygodniu, przy telefonie wsparcia dyżuruje Zofia Kowalska – specjalistka wykwalifikowana w dietoterapii dla osób z zapalnymi chorobami skóry – głównie z AZS i łuszczycą.
Konsultacje | Dni tygodnia |
Refundowane leczenie | PN, WT , ŚR, CZW |
Konsultacje psychologiczne | PN |
Konsultacje dietetyczne | WT , CZW |
Metoda Mokrych Opatrunków | PT |
Kontakt z biurem | PN, WT , ŚR, CZW, PT |
„Nasza infolinia wyróżnia się na tle podobnych inicjatyw w Polsce. Służymy pacjentom oraz ich rodzinom kompleksową informacją i rzetelną wiedzą. Odpowiadamy na ich pytania, wspomagając w walce z chorobą. Wierzymy, że dzięki infolinii pacjenci będą mogli sprawniej poruszać się po zawiłościach systemu i otrzymają wsparcie, jakiego potrzebują” – podsumowuje Hubert Godziątkowski.
Nasza infolinia może was bezpłatnie obsłużyć dzięki wsparciu: