Historia rodzica

Bez kompromisów

„Kiedy opowiadałam znajom jak wygląda nasz dzień, wszyscy pukali się w głowę, komentując: „Chyba trochę przesadzasz przecież on ma piękną skórę”. Owszem, ma. Dzięki temu, że niemal pół etatu dziennie o nią dbam.”

Mam na imię Aneta, wspólnie z mężem wychowujemy dwoje dzieci. Na pierwsze z nich, Adasia, czekaliśmy łącznie siedem długich lat. Ciąża przebiegała książkowo. Do przywitania potomka przygotowywaliśmy się bardzo skrupulatnie: zajęcia w szkole rodzenia, książki, artykuły oraz mnóstwo blogów parentingowych i – co najważniejsze – rozmowy z doświadczonymi koleżankami. Nigdzie, nikt nie przygotował nas na „Projekt: Alergia”.

Adam okazał się dzieckiem niesamowicie intuicyjnym w obsłudze. W pierwszych miesiącach swojego życia dosłownie jadł i spał. Był noworodkiem tak niewymagającym, że nie wierzyłam, że to w ogóle możliwe. Początek naszej alergicznej przygody datuję na listopad 2017, około drugiego miesiąca życia synka. Wtedy to na jego twarzy, tułowiu i dłoniach pojawiły się drobne krost ki, otoczone suchą, spękaną skórą. Jak na spanikowaną świeżą mamę przystało, od razu wezwałam pielęgniarkę środowiskową, która stwierdziła, że to trądzik niemowlęcy, który zwyczajnie zniknie za jakiś czas. Zmiany na skórze żyły sobie własnym życiem, aż do grudnia, kiedy to zgłosiłam problem do pediatry. Poszliśmy, chyba wszystkim nam znaną, ścieżką – leczyliśmy na łojotokowe zapalenie skóry. Efektów nie było. To był moment, w którym uruchomiłam swój radar i poczułam, czym jest ten słynny macierzyński instynkt. Szukałam, czyta łam, pytałam. Któryś z kolei dermatolog zasugerował, że może to jednak AZS. „Ok, fajnie, ale skąd TO się wzięło” – pomyślałam. Otrzymaliśmy zalecenia, receptę na bardzo popularny lek i wskazówkę, aby pierwsze podanie nie wypadało na noc, bo nie wiadomo, jaka będzie reakcja. Uwierzcie, że wtedy te słowa słyszałam jak spod wody. Dzisiaj już wiem, że nawet sprzątanie i wietrze nie domu powinny odbywać się o odpowiednich porach dnia. Ale o tym później.

„Popadłam w paranoję, dosłownie. Dziś trochę mnie to bawi, ale wtedy naprawdę strach mnie paraliżował.”

Wróciliśmy do domu, kolejnego dnia rano podałam synowi lekarstwo, a dwie godziny później już siedzieliśmy w kolejce do przyjęcia na SOR, z ogromną pokrzywką na całej twarzy. I tak było w zasadzie po każdym leku. Dzięki temu nabrałam podejrzeń o alergii.

Zrobiliśmy kolejne testy – refundowane oraz takie, których potrzebowałam dla siebie, aby w jakiś sensowny sposób zaplanować rozszerzanie diety. W międzyczasie Młody postanowił zrezygnować zupełnie z mleka, zdecydowanie za wcześnie. Mój stres narastał. Pojawiało się mnóstwo wątpliwości, pytań bez konkretnych odpowiedzi, z płaczącym, głodnym dzieckiem na rękach. Miałam ogromne szczęście trafić wtedy na panią doktor, której naprawdę zależy na losie swoich podopiecznych. Ona wdrażała odpowiednie leki i produkty do pielęgnacji skóry (wtedy już pełnej żywych, rozdrapanych ran), a ja równocześnie eliminowałam z otoczenia wszystko, co wpływało na kondycję skóry dziecka i próbowałam wzbogacić jego dietę.

Od momentu, gdy testy molekularne wskazały silną alergię na orzechy nawet produkty przy wiezione ze sklepu przepakowywałam we własne pojemniki lub myłam opakowania, gdyż bałam się, że wcześniej ktoś inny dotykał tego pudełka, wcześniej dotykając orzechów.

Każdy rodzic w podobnej sytuacji (a wiem, że nie jesteśmy najtrudniejszym przypadkiem) doskonale rozumie znaczenie słów „zrobię wszystko, aby pomóc moje mu dziecku”. Mnie te słowa wpędziły poniekąd w pułapkę – tworzenia idealnego środowiska dla małego alergiko – atopika. W ciągu miesiąca z domu zniknęły wszelkie potencjalne alergeny, do tego stopnia, że również prze stałam używać perfum, wyrzuciliśmy wszystkie dywany, zmieniliśmy materace i pościele na antyalergiczne, meble tapicerowane na skórzane, analizowałam składy wszelkich produktów. Od momentu, gdy testy molekularne wskazały silną alergię na orzechy nawet produkty przy wiezione ze sklepu przepakowywałam we własne pojemniki lub myłam opakowania, gdyż bałam się, że wcześniej ktoś inny dotykał tego pudełka, wcześniej dotykając orzechów. Z powodu tych samych obaw w nowych miejscach nie pozwalałam synowi niczego dotykać. Popadłam w paranoję. Dosłownie.

Przez kolejny rok żyliśmy w tej szklanej, sterylnej bańce. Codziennie pierwszą połowę dnia spędzałam na sprzątaniu, drugą na gotowaniu. W obawie przed sklepem, skażonym pyłkiem orzeszków ziemnych, większość produktów kupowałam bezpośrednio u lokalnych rolników. Dziś trochę mnie to bawi, ale wtedy naprawdę strach mnie paraliżował.

Być może w całym tym szaleństwie najważniejsze jest, aby rodzic wykształcił w sobie prawidłowe od ruchy. Ja do dziś mam z tym problem, mam tendencję do paniki, która zakłóca mi szerokokątne myślenie w kryzysowej sytuacji. Z upływem czasu jest mi coraz łatwiej, ale wciąż muszę nad sobą w tej kwestii pracować.

Na codzienną pielęgnację skóry Adasia poświęcałam, nieco ponad trzy godziny. Mycie, smarowanie, opatrunki. Kiedy opowiadałam znajomym, jak wygląda nasz dzień, wszyscy pukali się w głowę, komentując: „Chyba trochę przesadzasz, przecież on ma piękną skórę”. Owszem, ma. Dzięki temu, że niemal pół etatu dziennie o nią dbam. A to tylko od zewnątrz, bo przecież tak naprawdę pod stawą leczenia była odpowiednia dieta i kontrolowanie czynników z otoczenia. Bez kompromisów. Jedno, czego trochę żałuję, to czas dla mnie. Nigdy nie pozwoliłam sobie zostać dłużej na rodzinnej imprezie, jeśli zbliżała się pora np. smarowania czy podania leków. W końcu już od dawna nosiłam łatkę przewrażliwionej mamuśki. Bez kompromisowo trzymałam się również wszelkich innych wytycznych od lekarzy, informacji z ulotek pozbieranych na oddziale alergologii i przychodniach czy sprawdzonych porad od innych rodziców.

Życie całej naszej rodziny musiało się zmienić diametralnie i bardzo gwałtownie. Nowonarodzony człowiek zmienia wiele, ale nowy, alergiczny człowiek zmienia wszystko!

Około roku temu stan skóry Adasia, znacznie się poprawił. Byliśmy już wtedy w okresie pierwszych pro wokacji na oddziale alergologii, pod czujnym okiem kolejnej, wspaniałej pani doktor. Powtórzyliśmy testy alergiczne z krwi, testy skórne oraz molekularne. Okazało się, że w przypadku naszego syna, alergia nieco się… „przekształciła”. Większość alergii pokarmowych znacz nie ustąpiła! Obecnie prym wiodą alergeny zwierząt domowych oraz pyłki roślin, a moją aktualną obsesją stały się alergeny w reakcjach krzyżowych. Ostatnim etapem była szpitalna prowokacja – podaliśmy Adasiowi jednego, czystego, surowego orzeszka ziemne go. Drżałam na samą myśl o tej chwili. I wiecie co? Nie wydarzył się żaden ze scenariuszy, które w głowie układałam przez dwa lata wstecz.

Myślę, że nie ma sensu rekomendować jakichkolwiek kosmetyków, leków czy innych produktów, ponieważ AZS jest wyjątkowe, każdemu pacjentowi pomoże inny zestaw. Dla nas skóra atopowa była objawem, wskazówką do zdiagnozowania licznych alergii, z których cierpliwie dziecko wyprowadzamy. Od trzech lat marzę o jednej, całkowicie spokojnie przespanej nocy, bez drapania, płaczu i doraźnego smarowania. Jednocześnie dziękuję losowi za szczęście, jakie mamy, że trafiliśmy do naprawdę rewelacyjnych specjalistów oraz za to, że teraz mam pewność. Pewność, co do tego przeklętego orzeszka, przed którym wzdrygałam się na samą myśl przez ostatnie dwa lata życia. W tym miejscu uśmiecham się szeroko i przestaję żałować tych wszystkich poświęceń, wyrzeczeń, wydanych pieniędzy, utraconych relacji. Wszystko to da się z czasem odbudować, a ja nabieram pewności, że nasz syn kiedyś podziękuje nam za to, że nie pozwoliliśmy jeść mu czekolady na urodzinach kolegi. Dzięki temu będziemy mogli ze spokojem jeść ją (i nie tylko) wspólnie, w kolejnych latach.