AZS okiem rodzica

O twardym resecie, zapętleniu i edukacji
Hubert Godziątkowski

Administrując w Grupie Wsparcia dla Rodziców Dzieci z Azs, czytałem niejedno, wiele się nauczyłem, wiele rzeczy mnie zadziwiło, wiele opisywanych sytuacji zmieniło o 180 stopni moje poglądy na kilka spraw. Ostatnie pięć lat opieki nad moim synem Tymkiem, też przyniosło sporo zmian w podejściu do wielu spraw u wszystkich członków naszej rodziny. Tak, na AZS choruje cała rodzina.

Posiadam już całkiem niezły bagaż doświadczeń, mam swoje spostrzeżenia oraz przemyślenia, którymi chciał bym się z Wami podzielić.

Dlatego chciałbym opisać Wam AZS z mojej perspektywy i trochę z lotu ptaka. Jeśli po przeczytaniu tego tekstu, choć jednemu dziecku się polepszy, bo pomogli mu rodzice, którzy byli mądrzejsi po lekturze, to będzie mój osobisty sukces.

Mam wrażenie, że głównym powodem całego zamieszania oraz nawarstwiających się problemów związanych z opieką nad dzieckiem atopowym, jest „zapętlenie”. Natrętne „poszukiwanie przyczyn”, brak wiary w dobre intencje kadry medycznej, skakanie z kwiatka na kwiatek i nie trzymanie się jednego lekarza prowadzącego, strach przed leczeniem, relatywnie słaba wiedza o chorobie, którą mamy oswoić, wysoki poziom desperacji i rozpaczliwe próby oszukania choroby.

To wszystko sprawia, że rozmydla się obraz, nie widzimy światełka w tunelu, stan zdrowia dziecka jest coraz gorszy i pojawiają się w naszych komentarzach i mentalności sformułowania typu: „nam nic już nie pomaga”, „nas chyba wszystko uczula”. Bezradność, bezsilność i umieszczanie postów ze zdjęciami w grupie wsparcia z wołaniem o pomoc oraz setki komentarzy typu „och jakie biedne dziecko”, „och czy te nasze maluszki tak muszą cierpieć” sprawiają, że czujemy się zagubieni.

Drugi typ komentarzy to porady obcych ludzi, którzy nie mają kompetencji, umiejętności i uprawnień do leczenia i radzenia, ale za to bez oporów stawiają diagnozy i proponują ścieżki leczenia wraz z konkretnymi produktami leczniczymi.

Jest to bardzo niebezpieczny etap. Do tego dołóżmy bombardowanie nas przez różnego rodzaju bezpośrednich sprzedawców, znachorów, domokrążców i szarlatanów, którzy „wyleczą nam dziecko”. W desperacji wykonujemy gwałtowne ruchy, smarujemy cudownymi maściami chińskimi , które „wyleczyły córkę sąsiadki”, badamy żywą kroplę krwi, szukamy alergii biorezonansem. Tu chciał bym zauważyć, że specyfiki niewiadomego pochodzenia, diagnostyka ze skutecznością na poziomie placebo, to nie są żarty i w najlepszym przypadku nie zmienią nic oprócz grubości naszego portfela, w gorszym razie, nawet nie chcę myśleć na jakie niebezpieczeństwo z własnej nieprzymuszonej woli wystawiamy nasze dziecko.

Potrzebny twardy reset

Zagubienie, mnogość przekazów, które do nas docierają i bezradność są informacją dla nas, że najwyższa pora powiedzieć STOP, że należy się bezwzględnie zatrzymać, wykonać reset, spróbować ułożyć wszystko od początku i przede wszystkim wrócić do korzeni. Obserwuję niebezpieczny trend, że wiele osób wypowiada się o AZS, radzi, „doktoryzujemy się” w wypowiedziach nad metodami, rozkładamy maści i emolienty na czynniki pierwsze. W rzeczywistości okazuje się, że nie posiadamy nawet pod staw merytorycznych i nie wiemy z czym mamy do czynienia i czym tak naprawdę jest AZS. Nie znamy podstaw leczenia, takiego kanonu, który świat medyczny już na przestrzeni lat odkrył, przetestował, opisał i coraz to nowymi badaniami, wcześniejsze ustalenia ewentualnie koryguje.

Teoria w służbie praktyki

Spójrzmy na najprostszą definicję AZS chociażby na Wikipedia.org Znajdziemy tam dział „leczenie”, w którym zebrano wszystko to, co udało się osiągnąć w medycynie w zakresie leczenia tej jednostki chorobowej. Czy jest tego dużo? Nie, jest tego relatywnie mało i ten, kto to przeczytał, nie sformułuje już więcej tezy, że lekarz zły, bo „tylko steryd i steryd”. Zatem przyjrzyjmy się temu, co w definicji napisano. Leczenie AZS mamy podzielone na dwa działy, jak w większości chorób jest to: leczenie objawowe i leczenie przyczynowe.

Zacznę od leczenia przyczynowego, bo wiąże się bezpośrednio z moim „ulubionym” „maskowaniem objawów, za miast szukania przyczyn”-znacie to? A jakże!

Leczenie przyczynowe jest zdefiniowane bardzo krótko i jest to nic innego, jak unikanie substancji potencjalnie drażniących. O co chodzi? AZS jest dermatozą czyli chorobą skóry, o przebiegu nawrotowym i przewlekłym, co oznacza, że raz stan skóry jest lepszy (remisja), a raz gorszy (zaostrzenie).

Mają wpływ na to głównie dwie kwestie. Po pierwsze choroba ma taką charakterystykę, że jej główne objawy występują w swego rodzaju amplitudzie-tak bez przyczyny, same z siebie, ale cyklicznie (min. stany zapalne w charakterystycznych dla AZS miejscach, uporczywy świąd, suchość skóry, skłonność do nawrotowych zakażeń bakteryjnych i wirusowych itd).

Druga kwestia to są czynniki potencjalnie drażniące tzw. trygery. Trygery mogą być swoiste (czyli np. alergeny wziewne, powietrznopochodne, kontaktowe, pokarmowe) oraz nieswoiste, czyli np. środowiskowe np. stres czy nagła zmiana temperatury lub na przykład zmiana otoczenia.

Trygery nie są bezpośrednią przyczyną AZS, lecz wpływają w istotny sposób na przebieg choroby, czyli zaostrzają jej przebieg lub skracają okres remisji. Dla przypomnienia, remisja to stan, gdy mamy do czynienia z chwilowym ustąpieniem objawów, skóra wygląda w „miarę normalnie” i jest nazywana „skórą pozornie zdrową”.

Tu mamy pierwszy istotny wniosek, że AZS może współistnieć z alergiami, a może nie współistnieć. Wszystko zależy od „ciężkości” choroby. Tu ważna uwaga. To nie alergie są przyczyną AZS, lecz AZS (a konkretnie fakt, że choruje skóra) przyczynia się do „nabywania alergii”. To jest dla większości z nas trudno przyswajalny fakt, ale na to wskazują najnowsze badania.

Aby móc wdrożyć leczenie przyczynowe, należy w pierwszej kolejności wdrożyć leczenie objawowe

W poszukiwaniu Świętego Graala

W jaki sposób możemy znaleźć czynniki drażniące i jak ich unikać (realizacja leczenia przyczynowego)? Mamy dwie możliwości. Albo zlecane są badania diagnostyczne, zazwyczaj sprawdzające głównie poziomy przeciwciał (np. IgE całkowite oraz IgE swoiste), albo obserwacje własne. Jak już wiemy, badania diagnostyczne są mało miarodajne i bezużyteczne, jeśli nie mają potwierdzenia klinicznego (w obserwacji). No więc obserwujemy. I tu pojawia się pierwszy problem. Nijak nie można zaobserwować, kiedy następuje zaostrzenie (po jakim zdarzeniu), skoro skóra jest permanentnie w zaostrzeniu, są widoczne stany zapalne i tak naprawdę w życiu nie odgadniemy, co się zadziało, po czym i czy się zadziało w ogóle.

I tutaj, koleżanki Administratorki Grup Wsparcia już niejednokrotnie i z uporem maniaka wyjaśniały: nie ma innej opcji. Aby móc wdrożyć leczenie przyczynowe, należy w pierwszej kolejności wdrożyć leczenie objawowe, czyli leczyć AZS jak chorobę skóry po to, aby po pierwsze, pacjent nie cierpiał (niektóre objawy AZS, a szczególnie świąd, są bardzo dokuczliwe i mogą prowadzić nawet do myśli samobójczych, co udowodniono w badaniach). Po drugie robimy tak, po to, aby doprowadzić skórę do takiego stanu (zaleczyć czyli zredukować do minimum stany zapalne i zlikwidować zakażenia bakteryjne i wirusowe). Robimy tak, by móc przy konkretnym zdarzeniu (np. zjedzenie czegoś, kontakt z kotkiem, wizyta wujka, który pali tytoń i cała paleta innych rzeczy) dać sobie szansę na odnotowanie istotnej zmiany na skórze – właśnie zaostrzenie prze biegu choroby. Tylko taka obserwacja zmian na pozornie zdrowej skórze jest gwarantem sukcesu w dalszym leczeniu przyczynowym.

Wiemy już, że wdrażamy leczenie przyczynowe bezpośrednio po lub w trakcie prawidłowego leczenia objawowego. Jak ustaliliśmy, głoszone często tezy, że „nie można maskować objawów, tylko trzeba leczyć przyczyny” są fałszywą teorią i świadczą o elementarnym braku wiedzy w temacie choroby.

Leczenie objawowe

W zakresie leczenia objawowego teoria też nie daje nam (a więc i lekarzom) za dużego pola do popisu, bo mamy wymienione literalnie następujące opcje:

• reżim emolientowy
• leki antyhistaminowe
• glikokortykosteroidy miejscowe (mGKS)
• inhibitory kalcyneuryny miejscowe (mIK)
• mokre opatrunki (Wet Wraps)
• fototerapia
• cyklosporyna, leczenie biologiczne

W zasadzie jest tego niewiele i wiele z tych rzeczy z różnych powodów jest odrzucanych lub niestosowanych przez rodziców (np. opisywana w literaturze sterydofobia), każdy element opiszę w najprostszych słowach.

Reżim emolientowy

Regularne smarowanie emolientami całego ciała atopika to standard leczenia AZS. Tu nie ma innej opcji. Warto zauważyć, że emolienty to nie są produkty lecznicze, więc nie wolno oceniać ich skuteczności w kategoriach „działa”, „nie działa”. Zadaniem emolientów jest poprawa funkcjonowania warstwy naskórkowej (dysfunkcyjnej u atopików) oraz odbudowa płaszcza hydrolipidowego skóry. Główna funkcja emolientu to zapobieganie utracie wody międzykomórkowo (zjawisko TEWL) oraz OCHRONA pacjenta przed „nabywaniem” kolejnych alergii – opisywałem wyżej ten mechanizm.

Smarowanie emolientami ma funkcję głównie prewencyjną i jest to bardzo ważny element terapii. Często można przeczytać opinie, że dany emolient na pewno jest zły „bo szczypie”. To nic nadzwyczajnego, bo wg najnowszych badań, każdy emolient nałożony na podrażnioną skórę ze stanem zapalnym, będzie szczypać. Percepcja może być różna, bo raz skóra jest w troszkę lepszym stanie, a raz w nieco gorszym.

Oczywiście nowoczesne emolienty mają bardzo złożone składy i zawsze istnieje prawdopodobieństwo, że któryś ze składników, może w konkretnym przypadku mieć spory potencjał drażniący. Oczywiście dobieramy emolienty tak, aby nie zawierały składnika, który akurat nam nie służy. Nie ma emolientu idealnego czy uniwersalnego. Każda skóra potrzebuje czegoś innego. Krąży też obiegowa opinia, że „skóra się przyzwyczaja” i trzeba zmieniać emolienty. Osobiście nigdy nie znalazłem potwierdzenia tej teorii, nawet specjaliści biochemicy, których o to pytałem, zgodnie twierdzą, że nie ma takiej opcji, że takie zjawisko nie występuje.

W temacie emolientów, nie można przeoczyć preparatów naturalnych i ich gorących zwolenników. Zgadzam się, sam osobiście lubię kilka produktów naturalnych, należy jednak pamiętać, że dary natury nie mogą zastąpić emolientów, bo nie realizują kilku bardzo istotnych funkcji. Mogą być jednak stosowane uzupełniająco do zaspokojenia poszczególnych potrzeb skóry – intensywne natłuszczanie, dostarczanie witamin, przyspieszanie gojenia itp.

Leki antyhistaminowe

Tu nie ma co się rozwodzić. Niemal każdy alergik takie leki dostaje na stałe. Antyhistaminy blokują receptory histaminowe, co skutkuje ograniczeniem odpowiedzi immunologicznej (ogranicza reakcję na dany czynnik drażniący). Antyhistaminy występują w kilku generacjach i dobiera się je w zależności od postaci alergii i jej intensywności. Warto wiedzieć, że dla dzieci, które potrafi przełknąć lub pogryźć tabletkę, zawsze lepiej podawać lek w takiej właśnie postaci (a nie syropu). Tabletka nie zawiera substancji pomocniczych i jest znacznie mniejsze ryzyko wystąpienia reakcji alergicznej na jeden ze składników leku. Istotna jest też informacja, że wbrew obiegowym i przestarzałym opiniom leki antyhistaminowe nie redukują świądu, bo świąd jako objaw AZS ma zupełnie inną patogenezę. Leki antyhistaminowe starszych generacji, poprzez fakt działania sedatywnego, mogą dawać objawy uboczne w postaci otępienia, apatii, senności. Zaobserwowano także zjawisko „paradoksu atopika”. U części atopików, leki anty histaminowe starszych generacji dają skutki uboczne zupełnie odwrotne od standardowych czyli np. pobudzają. Przy różnych produktach warto zwrócić uwagę na fakt, że niektóre artykuły spożywcze, szczególnie długodojrzewające (np. banan) lub wysoce przetworzone (długo gotowany wywar z mięsa) są naturalnym dostawcą histaminy i nie powinny być podawane pacjentom, którzy na stałe do stają leki antyhistaminowe. W internecie można zna leźć opisy specjalnych diet antyhistaminowych. 

Miejscowe glikokortykosteroidy (mGKS)

Potoczne te produkty nazywane są sterydami lub maściami sterydowymi. Służą leczeniu miejscowemu, mają działanie przeciwzapalne. Są to preparaty skuteczne, ale „trudne” ze względu na panującą w Polsce „sterydofobię”. Często rodzice, którym zapisano steryd, nie realizują zaleceń w obawie przed skutkami ubocznymi ich stosowania (szkody posterydowe). Należy pamiętać, że nie można sterydów „wrzucać do jednego worka”, ponieważ istnieje sporo różnych substancji, też o różnej „sile działania”. Dobry lekarz potrafi dobrać preparat o odpowiedniej dla danego stanu AZS i skóry, „mocy”. W literaturze oraz w plikach Grupy Wsparcia, znajdziecie klasyfikację europejską, steroidów według siły działania. Nie można demonizować sterydów i należy działać zgodnie z zasadą „jak trzeba, to trzeba”. Skutki uboczne nie występują od samego faktu ich zastosowania, tylko w przypadku przedawkowania lub przewlekłego stosowania. Dzięki cudownemu wynalazkowi, jakim jest tłumacz Google, dowiedziałem się, że tak czasami zachwalane przez wielbicieli produktów naturalnych i przeciwników sterydów „chińskie maści ziołowe” zawierają w składzie sterydy o znacznie większej sile działania niż te standardowo zapisywane przez dermatologów maści na AZS o średnim nasileniu

Miejscowe inhibitory kalcyneuryny (mIK)

Istnieją nowoczesne preparaty z grupy immunosupresantów – miejscowo wyłączają odpowiedź immunologiczną w skórze. W Polsce mamy dwa preparaty z tej grupy: Elidel w kremie oraz Protopic w maści. Preparaty są skuteczne, ale drogie. Wieść gminna niesie, że Protopic powoduje chłoniaka, co oczywiście jest dużym uproszczeniem i nie do końca jest to prawda (ale to temat na oddzielną dyskusję). Faktem jest, że są to preparaty znacznie krócej funkcjonujące w przestrzeni medycznej, niż sterydy, więc nie mamy stuprocentowej pewności, co do potencjalnych skutków ubocznych w dalekiej przyszłości. Obecnie preparaty te są uznawane za bezpieczne i mogą być stosowane proaktywnie, czyli w mniejszej dawce, ale za to przez długi okres.

Mokre opatrunki (Wet Wrap Therapy)

Wet Wrapping z wyrobami medycznymi Comfifast to nie zwykle skuteczna i dobrze tolerowana przez dzieci forma terapii. Metoda ukierunkowana jest głównie na redukcję uczucia świądu, redukcję stanu zapalnego oraz mechaniczną ochronę skóry przed skutkami drapania. Po szczegóły metody odsyłam do źródeł. Dodam, że problemem w stosowania tej metody jest fakt, że jest ona relatywnie nowa w Polsce (choć w USA i Europie zachodniej stosowana z powodzeniem od ponad 34 lat!). Wielu lekarzy w Polsce nie miało możliwości zapoznać się z tą metodą, ale to kwestia czasu, gdyż także pacjenci zmuszają kadrę medyczną do samokształcenia u uzupełniania wiedzy o nowoczesnych formach leczenia.

Fototerapia, cyklosporyna i leki biologiczne

Powyższe stanowią czasami bardzo skuteczne, czasami kontrowersyjne, a czasami trudne, formy leczenia. Tym trzem procedurom przyjrzymy się dokładnie w odrębnym artykule, kolejnego wydania „Atopii”. 

 

---

 

Hubert Godziątkowski zarówno prywatnie, jak i zawodowo, jest bardzo zaangażowany w tematykę i problematykę chorób atopowych. Hubert jest tatą 5,5-letniego Tymona, cierpiącego na ciężką postać atopowego zapalenia skóry z towarzyszący mi wieloważnymi reakcjami alergicznymi typu anafilaktycznego na białka mleka krowiego, pyłki traw oraz ze zdiagnozowaną astmą oskrzelową, epizodyczną.

Zawodowo Hubert prowadzi firmę dystrybuującą wyro by medyczne wspierające leczenie dermatoz o podłożu alergicznym i internetowy sklep medyczny dla alergików i atopików, pod adresem www.sklepatopika.pl.

Wieloletnia współpraca z kadrą medyczną, misja propagowania w Polsce metody mokrego opatrunku (autor, 34 lata po premierze w USA i Europie Zachodniej, wprowadził z sukcesem metodę do Polski) oraz liczne działania wspierająco-edukacyjne. Hubert jest założycielem oraz jednym z administratorów liczącej prawie 23 tys. użytkowników Grupy Wsparcia dla Rodziców dzieci z chorobami atopowymi w portalu społecznościowym Facebook; jest też pomysłodawcą i jednym z założycieli Stowarzyszenia „Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych”