Aktualności PTCA
Artykuły z „Atopii” w jednym miejscu, na tablecie i smartfonie
Z przyjemnością informujemy, że dla tych bardziej zabieganych i korzystających z tabletów i smartfonów, przygotowujemy zakładkę, w której znajdziecie wszystkie artykuły, które wcześniej zostały wyemitowane w naszym kwartalniku „Atopia”. Infrastruktura jest już gotowa i stopniowo będziemy uzupełniać bazę o artykuły. Na razie w poniższym linku, pierwszy z nich. Zapiszcie sobie ten link, do którego będziecie mogli wracać np. w środkach komunikacji miejskiej, czy pociągu wprost ze smartfona, artykuły będą wyświetlać się w estetyczny i przystępny sposób. Korzystając z okazji, chcielibyśmy podziękować naszej koleżance i Członkini PTCA, Agacie Spodymek, która zobowiązała się wesprzeć PTCA w zakresie budowy bazy artykułów, bezpośrednio w Portalu Stowarzyszenia
Kącik tv i czytelnia dla IGiCHP Rabka-Zdrój
Już dawno temu , Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych wymarzyło sobie, aby zorganizować w tak lubianym przez naszych Członków, Rabczeńskim Oddziale Alergologii, kącik telewizyjny, czytelnię i miejsce wypoczynku dla naszych milusińskich, którzy wraz z rodzicami spędzają czas w tej placówce, podczas różnego rodzaju badań diagnostycznych oraz hospitalizacji.
W dniu 15 lutego br., PTCA otrzymało informację o wygranej w konkursie grantowym, organizowanym przez Kulczyk Foundation. Dzięki środkom pozyskanym ze wspomnianego grantu, PTCA stworzy na Oddziale Alergologii przytulny kącik, w którym zarówno dzieci jaki rodzice będą mogli odetchnąć, usiąść na wygodnej kanapie, obejrzeć na dużym ekranie bajki, czy też poczytać książki. Wszystko oczywiście w stylu hipoalergicznym i bezpiecznym. Do projektu, dołączył również nasz Partner Firma BestMedicalBrands, wyłączny dystrybutor w Polsce, wyrobów medycznych marki Comfifast (TM), który sfinansuje dostęp do telewizji cyfrowej w kąciku oraz darmowy internet wi-fi na terenie Oddziału.
W ciągu najbliższych 5 tygodni, oddamy do dyspozycji dzieciom i rodzicom przebywającym na tym Oddziale, w pełni wyposażoną salkę-czytelnię-kącik TV i internetowy. Salka zostanie w pełni wyposażona w sprzęt RTV (telewizja, odtwarzacz dvd), w Internet wi-fi, pełne umeblowanie (szafki, półki, stoliczki, narożnik itp.), oraz w przybory piśmiennicze, kredki, papiery itd., już teraz w oknach pojawiły się nowe rolety. Niebawem przekażemy też do swobodnego korzystania. oxypulsoksymetr oraz urządzenie do pomiaru nawodnienia warstwy naskórkowej, skóry.
Już nie możemy się doczekać, aż ruszymy do Rabki-Zdrój i zaczniemy urządzać kącik!
O postępach, będziemy informować na bieżąco.
W ramach otrzymanego grantu dla Oddziału Alergologii IGiCHP w Rabce Zdrój zwróciliśmy się do Was, naszych Członków o pomoc w wyposażeniu biblioteczki oraz przekazanie płyt DVD z bajkami – odzew był i nadal jest niesamowity i przerósł nasze oczekiwania, codziennie docierają do nas paczki – dlatego korzystając z okazji chcielibyśmy Wam wszystkim serdecznie podziękować w zaangażowanie w akcję. Dziękujemy również Wydawnictwu Wilga za przekazanie książek dla dzieci.
Sklepik przyzakładowy PTCA dla atopików i alergików
Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych (PTCA) jest w trakcie prac nad uruchomieniem „przyzakładowego” sklepiku internetowego z produktami dla atopików i alergików. Zanim rozpoczęliśmy rozmowy z dostawcami, poprosiliśmy o Wasze opinie – czyli czy to ma sens i czy tego potrzebujemy. Poniżej prezentujemy wyniki ankiety: 98% Dobry pomysł, 2% Zły pomysł.
Poniżej przypominamy główne założenia i koncepcję platformy:
1) W sklepie będą dostępne produkty produkowane lub dystrybuowane przez Partnerów PTCA (partnerzy do sprawdzenia na stronie głównej)
2) Ze względu na charakterystykę Stowarzyszenia i cele statutowe – ceny na wszystkie produkty powinny być najlepsze na rynku (najniższe)
3) Każda zamówiona paczka, będzie dodatkowo zawierała kilka dodatkowych bezpłatnych próbek, produktów, innych niż zamówione.
4) Dla kupujących w sklepiku będą dodatkowo obowiązywały indywidualne rabaty przyznawane przez Partnerów PTCA dla Członków PTCA.
5) Sklepik będzie realizował również funkcje edukacyjne – znajdą się tam liczne materiały wspierające proces wyboru produktów, szczegółowe analizy składów, badania i najnowsze doniesienia w zakresie wsparcia w leczeniu atopii i alergii
6) Sklepik przyzakładowy będzie w 100% odpowiedzialny społecznie, tzn, każda złotówka, która będzie nadwyżką nad kosztami (zysk), będzie wydatkowana na cele statutowe PTCA – czyli wsparcie rodzin atopowych w Polsce.
O dalszych krokach będziemy Was informować na bieżąco.
Transmisje online, w ramach 14. Akademii Dermatologii i Alergologii
Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych we współpracy z Przewodniczącym Rady Naukowej (Profesor Roman Nowicki) w dniu 10 lutego br., przeprowadziło w Grupie Wsparcia dla rodziców dzieci z AZS, dwie transmisje:
1. „Warsztaty dla kadry medycznej oraz rodziców dzieci chorych na AZS, szkolenie z metody mokrego opatrunku (Wet Wraps Therapy)” Warsztaty poprowadzili: Prof. Roman Nowicki -„Mokre Opatrunki w leczeniu AZS, mgr Hubert Godziątkowski – „Pokaz praktyczny aplikacji mokrego opatrunku z emolientam”, docent Magdalena Trzeciak- „Bezpieczeństwo stosowania mokrych opatrunków u pacjentów z AZS” ”Obejrzyj „Mokre Opatrunki – warsztaty”.
2. „Spotkanie kadry medycznej z pacjentami i rodzicami dzieci z AZS” W ramach współpracy kadry medycznej z PTCA, Pan Profesor Maciej Kaczmarski oraz Pani Docent Magdalena Trzeciak, odpowiadali na pytania zadane przez pacjentów i rodziców dzieci chorujących na atopowe zapalenie skóry. Obejrzyj „Spotkanie kadry medycznej z rodzicami i pacjentami”.
Transmisję online obejrzeliśmy dzięki wsparciu Firm: ICB Pharma – Producent marki Allergoff Atopy BestMedicalBrands – Wyłączny Dystrybutor marki Comfifast TM.
Warsaw Press we współpracy z Polskim Towarzystwem Chorób Atopowych
Marsz alergiczny może się rozpocząć już w pierwszych miesiącach życia. Lekceważenie objawów chorób atopowych, może skutkować rozwojem astmy oskrzelowej. Jak sobie z tym radzić? Warsaw Press we współpracy z Polskim Towarzystwem Chorób Atopowych podejmie tematykę marszu alergicznego i astmy w swojej najnowszej kampanii edukacyjnej na temat chorób płuc i alergii. W projekcie znajdzie się wypowiedź Profesora Romana Nowickiego, a także rozmowa z Mamą małego Atopika, która szczerze opowie o codziennej walce z chorobą dziecka. Na łamach kampanii wypowie się również m.in. prof. dr hab. n. med. Władysław Pierzchała, Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc i dr Piotr Dąbrowiecki, Przewodniczący Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Choroby Alergiczne i Przewlekłe Obturacyjne Choroby Płuc. Więcej szczegółów już 9 kwietnia na www.oddech.warsawpress.com i www.facebook.com/warsawpress. Zapraszamy!
Niedługo możliwe leczenie azs – doustnie!
Najnowsze doniesienia z konferencji w San Diego (USA) Obiecujące wyniki badań leku doustnego.
Jeżeli ostatecznie potwierdzone zostaną wyniki badań drugiej fazy, już wkrótce pacjenci z atopowym zapaleniem skóry będą mogli być leczeni lekami doustnymi zamiast podawanymi w iniekcji. Podczas dorocznej konferencji AAD w San Diego, w której uczestniczył Profesor Roman Nowicki – Przewodniczący Rady Naukowej PTCA, zaprezentowano m.in. wyniki badań nad dwoma lekami: upadacitinibem i baricitinibem, które działają jako inhibitory kinazy Janus (JAK) i są wytwarzane w sposób konwencjonalny, a nie jak do tej pory w komórkach, tak jak leki biologiczne.
Wyniki badań: W badaniu upadacitinibu 166 uczestników zostało przydzielonych losowo do monoterapii raz na dobę, 30 mg, 15 mg lub 7,5 mg lub placebo. Po 16 tygodniach znacznie więcej pacjentów w grupie otrzymującej upadacitinib niż w grupie placebo uzyskało wynik EASI-90 i wynik globalnej oceny (IGA) 0 lub 1, co wskazuje na całkowite lub prawie całkowite ustąpienie objawów. W grupach leczonych upadacitinibem poprawa swędzenia była ogromna. Nieco inne podejście było w randomizowanym badaniu podawania doustnie baricitinibu. 124 uczestników otrzymywało raz na dobę baricitinib w dawce 4 mg, 2 mg lub placebo i mogli stosować kortykosteroidy miejscowo. Poprawa była lepsza w grupie stosującej baricitinib niż w grupie placebo. I więcej pacjentów w grupie 4 mg niż w grupie placebo uzyskało EASI-50 po 16 tygodniach (61% w porównaniu z 37%). Poprawa w 28-punktowej skali POEM pomiaru wyprysku wynik był lepszy w grupie przyjmującej baricitinib 4 mg niż w grupie placebo (-7,5 vs 3,5, P = 0,011) i w grupie 2 mg niż w grupie placebo grupa (-6,4 vs – 3,5; P = 0,07). Jeśli chodzi o działania niepożądane wystąpiły one u 71% pacjentów w grupie 4 mg, 46% w grupie 2 mg i 49% w grupie placebo.
Konkluzja: Aktualne opcje leczenia dla osób z atopowym zapaleniem skóry są ograniczone, dlatego oczekuje się, że wkrótce nastąpi awans dla upadacitinibu i baricitinibu w badaniach trzeciej fazy dotyczących atopowego zapalenia skóry. Program kliniczny badania trzeciej fazy rozpocznie się jeszcze w pierwszym półroczu, 2018 roku.
Konkurs w naszych grupach wsparcia
W lutym, PTCA zorganizowało kolejny już konkurs w Grupach Wsparcia dla Rodziców i dla Dorosłych. Pakiety prezentowe w postaci zestawów wyrobów medycznych do metod mokrego i suchego opatrunku marki Comfifast (TM) oraz zestawy preparatów serii Allergoff Atopy – zostały wysłane do zwycięzców. W ramach konkursu, obdarowaliśmy cennymi zestawami 6 rodzin atopowych. Dziękujemy za aktywność, zwycięzcom gratulujemy i czekajcie na kolejne odsłony! Zapisujcie się do PTCA (bezpłatnie) – tylko Członkowie naszego Stowarzyszenia mają możliwość korzystania z licznych benefitów, włączając podobne konkursy.
Forum atopowe dla członków PTCA
Aktywność naszej atopowej społeczności (30 tys. użytkowników), skupia się głównie wokół dwóch zamkniętych „fejsbukowych” grup wsparcia, dla rodziców dzieci z AZS oraz dla dorosłych atopików. Ponad 80% członków grup, aktywnie uczestniczy w dyskusji. Grupy fejsbukowe jednak ze swoją charakterystyką nie są idealnym narzędziem do realizowania naszej polityki edukacyjnej i nie gwarantują 100% rzetelności źródeł, nie chronią też użytkowników przed niechcianą sprzedażą bezpośrednią, nieuprawnioną diagnostyką, czy niedozwolonymi poradami o charakterze medycznym, inicjowanymi przez osoby bez wykształcenia medycznego. Bardzo staramy się „trzymać poziom”, jednak intensywny wzrost liczby użytkowników, proces ten mocno komplikuje.
Uważamy, że formuła internetowych forów tematycznych, może być narzędziem bardziej dopasowanym do naszych potrzeb. Zbudowaliśmy dla Was zatem w ramach Portalu PTCA Forum Dyskusyjne. Omawiane tematy mogłyby być potraktowane głębiej, na co nie pozwala charakterystyka grup fejsbukowych, gdzie treści istotne, nie są często widoczne i łatwe do odnalezienia. Forum dyskusyjne promuje treści merytorycznie dobre. Warto spróbować. Zachęcamy do aktywności na forum. Atopowe Forum dostępne jest z zakładki menu górnego „Dzień Dobry!” portalu PTCA, klikając w poniższy link. Zalogowanie w portalu PTCA jest równoznaczne z logowaniem na Forum i odwrotnie – poprzez kartę Forum, możecie się zalogować w całym serwisie PTCA. Zapraszamy i czekamy na Wasze opinie! Macie też możliwość komentowania artykułów zamieszczanych w portalu PTCA i takie komentarze, możecie udostępniać na Swoich fejsbukowych tablicach.
Dołącz do programu rodziny Lipkar
W bieżącym roku do Członków Wspierających PTCA dołączyła marka La Roche – Posay. Wspólnie z marką mamy bardzo ambitne i ciekawe plany związane ze wsparciem rodzin atopowych w Polsce, w bieżącym roku. Pierwszym efektem naszej współpracy jest trwający właśnie „Test Wiedzy o AZS”.
Pięćdziesiąt osób z najlepszymi wynikami otrzyma super nagrody. Zwycięzcy otrzymają
1x Lipikar Baume AP+ 200ml
1x Lipikar Syndet AP+ 200ml 1
1x Lipikar Stick AP+
Tylko Członkowie Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych będą mieli możliwość otrzymania nagród.
Jako PTCA wsparliśmy także komunikacyjnie tegoroczną edycje programu „Rodziny Lipikar”, dając tym samym gwarancję wsparcia rodzinom, które rzeczywiście tego wsparcia potrzebują. Do dnia 19 lutego przyjmowane były zgłoszenia do czwartej edycji programu „Rodziny Lipikar”. Do programu mogła zgłosić się rodzina, w której co najmniej jedno dziecko choruje na AZS i która spełnia określone wymogiem regulaminu warunki. Celem programu jest poprawa jakości życia dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry.
Pod koniec lutego odbyły się obrady Jury programu „Rodziny Lipikar”. Grono jurorów-specjalistów dermatogów wybrało 100 rodzin, które otrzymają od marki La Roche-Posay profesjonalą pomoc w walce z atopowym zapaleniem skóry. „Rodziny Lipikar” to pierwszy międzynarodowy program wsparcia dla rodzin z atopią. Od 2014 roku marka La Roche-Posay objęła opieką 250 rodzin zmagających się z problemem atopowego zapalenia skóry.
Rodziny, które dołączyły do Programu otrzymają:
- roczny zapas produktów do pielęgnacji skóry atopowej z gamy Lipikar AP+: . SYNDET AP+, BALSAM AP+ oraz STICK AP+;
- wsparcie specjalistów i rodzin zmagających się z problemem atopii;
- materiały edukacyjne dotyczące atopowego zapalenia skóry.
Jedna z rodzin objęta programem „Rodziny Lipikar” będzie miała okazję wyjechać na 3-tygodniową kurację do Centrum Termalnego La Roche-Posay.